Démence, droits et modèle social du handicap : les personnes malades élèvent la voix

« Le glissement vers un modèle social fondé sur les droits signifie aussi qu’il existe une opportunité importante pour les personnes atteintes de démence, ensemble ou avec le soutien de leurs familles, amis et praticiens, d’agir comme catalyseur du changement et de modifier la façon dont elles vivent », écrit le groupe expert de la Fondation pour la santé mentale. « Cela demande un changement majeur dans la dynamique du pouvoir et les relations entre acteurs. L’une des façons les plus efficaces qu’ont les personnes malades de transformer leur vie est de faire entendre leur voix, individuellement ou collectivement. Trouver une voix collective peut être un outil puissant de changement. L’importance de la voix authentique de l’expérience vécue ne peut pas être déniée. À mesure que cette voix collective s’amplifie, se réalise la capacité de devenir des agents du changement. Ces exemples de voix collective se multiplient : le groupe de travail écossais sur la démence (Scottish Dementia Working Group), pionnier de l’action groupée des personnes malades ; le réseau pour la participation et la mise en capacité DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project) ; le réseau naissant en Irlande (Irish Dementia Working Group) et, à l’échelon de l’Union européenne, le groupe de travail européen des personnes malades soutenu par Alzheimer Europe. » Des personnes malades, toujours plus nombreuses, endossent un rôle de leader et s’engagent dans une démarche activiste de défense de leurs droits au niveau national et international, souvent avec le soutien ou en collaboration avec leurs aidants familiaux. « Les personnes malades en tant que collectif font entendre leur voix et participent de plus en plus au discours sur la démence. Cela réplique la façon dont les personnes handicapées ont commencé le processus de changement en relation avec le modèle social du handicap [dans les années 1970 aux Etats-Unis, dans les années 1980 en Europe] : en formant une masse critique dans leur propre communauté et en construisant une dynamique collective pour la défense de leurs droits. Un facteur clé de leur succès a été d’acquérir une formation et de construire leur propre capacité de militantisme, parfois en s’alliant à des associations de familles disposant d’une voix plus forte. Défendre la cause de la démence présente l’opportunité d’explorer et d’interpréter le sens des droits de l’homme avec des personnes vivant avec la démence dans leur vie quotidienne. » Le réseau DEEP réunit aujourd’hui cinquante groupes représentant mille voix de personnes malades, ainsi qu’un petit nombre de personnes malades préférant exercer leur influence de façon individuelle. La Fondation Joseph Rowntree publie un rapport sur la façon de développer un mouvement national de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, illustré de très nombreux exemples, pour « influencer les politiques et les pratiques locales et mettre en question le récit existant sur ce que “vivre avec une démence” veut dire. »

McGettrick G (coord.). Mental Health Foundation. Dementia, rights and the social model of disability. A new direction for policy and practice? Policy discussion paper, août 2015. http://mentalhealth.org.uk/content/assets/PDF/publications/dementia-rights-policy-discussion.pdf (texte intégral).Alzheimer Europe Newsletter, octobre 2015. Joseph Rowntree Foundation. Developing a national user movement of people with dementia – learning from the dementia engagement and empowerment project (DEEP). 3 septembre 2015.  www.jrf.org.uk/file/47263/download?token=if6yQeE7&filetype=full-report (texte intégral).