Démence, droits et modèle social du handicap : une inflexion du discours

En Grande-Bretagne, la Fondation pour la santé mentale publie un rapport pour la discussion politique intitulé « Démence, droits et modèle social du handicap : une nouvelle direction pour la politique et la pratique ? » Ces travaux ont été financés par la Fondation Joseph Rowntree. Un groupe expert de trente-cinq participants, incluant des personnes malades et leurs aidants, des associations du secteur du handicap, des juristes, des universitaires et des représentants du gouvernement ont été réunis. La société Innovations in Dementia, une entreprise sociale, a collaboré au projet pour s’assurer que les personnes malades participent de façon effective au débat. Pour les auteurs, « le discours sur la démence a été historiquement dominé par une notion hautement “médicalisée” : une maladie associée uniquement à un déclin et des déficits irréversibles, et pour laquelle “on ne pouvait rien faire”. Toutefois, on peut remarquer une inflexion récente de ce discours. De plus en plus, on considère que la démence doit inclure les droits des personnes malades. Cela permet notamment d’améliorer leur protection juridique, leurs droits aux services, ainsi qu’un changement culturel dans la façon dont la démence est perçue et comprise, notamment par les personnes malades elles-mêmes. Plusieurs facteurs ont contribué à ce changement de ton et de priorité dans le discours sur la démence : l’élévation de la voix de la personne malade, le modèle social du handicap et l’émergence d’initiatives fondées sur les droits dans le paysage de la démence. Des textes de loi nationaux et internationaux proposent également un cadre de référence renforçant ce changement. Le modèle social du handicap (social model of disability) pose comme principe que les personnes atteintes de démence présentent des incapacités diverses (impairments) et sont par conséquent confrontées à un certain nombre d’obstacles qui les handicapent (disabling barriers), d’ordre comportemental (attitudinal), social, psychologique, architectural, physique et institutionnel. « De tels obstacles ont conduit à la marginalisation des personnes malades, à leur exclusion et à leur oppression », écrivent les experts. Gráinne McGettrick, rédactrice du rapport, aujourd’hui responsable de la politique et de la recherche de l’Association irlandaise sur les lésions cérébrales acquises, occupait auparavant les mêmes fonctions à la Société Alzheimer d’Irlande.

McGettrick G (coord.). Mental Health Foundation. Dementia, rights and the social model of disability. A new direction for policy and practice? Policy discussion paper, août 2015. http://mentalhealth.org.uk/content/assets/PDF/publications/dementia-rights-policy-discussion.pdf (texte intégral). Alzheimer Europe Newsletter, octobre 2015.