Aidants sans frontières : familles indiennes
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
À Bangalore (ville de 61 millions d’habitants dans le Sud-est de l’Inde), Swapna Kishore, qui a perdu sa mère atteinte de maladie d’Alzheimer, ne cesse d’aider d’autres aidants sur son blog. Elle écrit : « je suis toujours consternée de l’impréparation et du manque de soutien des familles pendant ces années d’épuisement et de crève-cœur où elles apportent de l’aide à leur proche. De nombreuses familles n’ont jamais de diagnostic. Et même lorsque c’est le cas, elles ont rarement une image réaliste de tout ce qu’elles doivent planifier, de la façon dont elles doivent changer leur vie et de l’absence des systèmes de soutien. » En Inde, l’essentiel de l’accompagnement de la démence se passe à domicile. La sensibilisation est difficile, en raison de la taille du sous-continent et de la diversité socio-culturelle. « Il y a des zones rurales difficiles d’accès, des bidonvilles urbains et des complexes de luxe dans les métropoles. Il y a ceux qui ont un haut niveau d’éducation, ceux qui savent lire et les illettrés. L’Inde a de nombreuses langues, et bien que les Indiens en connaissent plus d’une, nombre d’entre eux n’en parlent et n’en lisent couramment qu’une seule. Certaines personnes vivent dans des conditions de pauvreté abjectes, avec très peu d’infrastructures, alors que d’autres, plus avantagées, ne savent même pas que de nombreuses familles doivent se battre pour l’hygiène de base et de l’eau potable. »« La sensibilisation à la démence et le soutien sont si faibles que les aidants doivent se constituer leur propre groupe de soutien. Ils doivent planifier leur activité d’aide et prendre aussi soin d’eux-mêmes. Ils doivent anticiper l’évolution de leurs finances dans une course de marathon en anticipant l’accroissement des coûts et la réduction de leur revenu. Ils doivent voir comment ils prendront le temps et l’énergie pour les années à venir. Ils doivent se préparer au « voyage émotionnel » de l’aide, avec son cortège de stress et de fatigue. Ils doivent se rendre compte des limitations du système d’accompagnement et de soutien autour d’eux, pour avoir des attentes réalistes. » Swapna Kishore propose un cadre de réflexion avec des suggestions pratiques pour aider les aidants et les bénévoles à agir le plus tôt possible : lorsqu’ils seront submergés par l’intensité de l’aide, ils n’auront plus le temps de réfléchir au lendemain. Elle en a fait une présentation à la 19ème Conférence nationale de la Société Alzheimer indienne (ARDSI) qui s’est tenue à Mumbai (Bombay) en décembre 2015. Elle propose aussi une sélection commentée de sites d’information et de livres sur la démence.
Kishore S. Dementia home care in India: overview and challenges… because most dementia happens at home. 19th National Conference of ARDSI. Mumbai, 4-5 décembre 2015. http://fr.slideshare.net/swapnakishore/dementia-home-care-in-india-overview-and-challenges-ardsicon-2015. Dementia Home Care in India: a framework to understand it, and suggestions for caregivers and volunteers. 11 décembre 2015 (diaporama).
Information and stories on dementia and care: Books from India, 19 novembre 2015. https://swapnawrites.wordpress.com/2015/11/19/information-stories-dementia-care-books-from-india/. Dementia Awareness in India: What level is it at?, 23 novembre 2015. https://swapnawrites.wordpress.com/2015/11/23/dementia-awareness-in-india-know-the-level/.