Aider, c’est l’affaire de tous

« Contrairement à l’opinion générale, qui accrédite l’idée que la maladie d’Alzheimer coûte cher à la collectivité, ce sont bien les familles qui assurent la majorité de la charge financière de l’aide », rappelle Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer. « C’est le sens de l’étude menée par la Fondation qui chiffre à 14 milliards par an cette aide informelle, loin devant le coût des soins prodigués par des professionnels. Pour les proches il n’y a ni vacances, ni dimanches. Les personnes malades ont besoin d’être écoutées, comprises, stimulées, encouragées pour reprendre confiance dans leurs potentialités. L’aidant est leur premier allié, et doit être, à son tour, soutenu et accompagné. Dans les années 2000, on parlait de leur « fardeau », sans toujours mesurer leur réticence à bénéficier d’une offre de répit. On commençait à repérer les conséquences du poids de l’aide sur leur santé physique et psychique et à mettre en place des dispositifs d’écoute, d’information et de formation. Progressivement, se sont dégagées des problématiques qui sont désormais au cœur des actions en faveur des aidants. Comment éviter le huis clos dans lequel la maladie plonge une famille tout entière ? Comment accompagner la personne malade tout en permettant à son aidant de mener en parallèle des activités ? Comment mobiliser les bénévoles et pour quoi faire ? Notre Fondation milite pour que la personne malade et son entourage ne soient pas réduits à un rôle ou une pathologie, ce qui conduit à leur exclusion. Quel statut donner aux aidants ? Comment leur permettre de concilier vie professionnelle et temps consacré à leur proche malade ? La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement l’affaire des aidants, pas seulement une question de financement. C’est l’affaire de tous, car cette maladie nous renvoie à notre capacité à être citoyen, à notre conception même de l’être humain, fragile, dans un monde fondé sur les solidarités intergénérationnelles. »

Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°3. Janvier 2016. Fondation Médéric Alzheimer. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information.