Directives anticipées : les valeurs des personnes malades

Le Conseil supérieur de santé belge, dans ses recommandations sur le diagnostic, la prise en charge des troubles du comportement et les questions éthiques concernant la démence, souligne l’apport capital du programme européen ALCOVE (Alzheimer’s Cooperative Valuation in Europe) concernant les directives anticipées [La Fondation Médéric Alzheimer a été associée à ces travaux]. « Les directives anticipées (advanced directives) doivent être placées dans un contexte élargi, celui de la planification anticipée des soins (advanced care planning), et leur importance doit être relativisée : elles reflètent une certaine image que nous avons des êtres humains, mais cette image n’est pas absolue. Aujourd’hui, l’importance donnée aux directives anticipées est fortement influencée par une image autonome et cognitiviste des êtres humains. Nous voyons ceux-ci comme des entités individuelles (autonomes) et rationnelles, capables de déterminer pleinement leurs propres souhaits ». Cette approche cognitiviste et individualiste est de plus en plus remise en cause : « la critique se fonde sur une image plus complexe des êtres humains prenant au sérieux leur solidarité relationnelle ainsi que leur expérience de la réalité et leurs perceptions. » Ainsi, « les directives anticipées s’accompagnent de préférence d’une déclaration individuelle des valeurs de la personne, contenant des informations sur ce qui est important et porteur de sens dans sa vie. Compte tenu du fait qu’il est virtuellement impossible de décrire tous les scénarios futurs possibles dans une directive anticipée, celle-ci devrait prendre acte du cadre général des valeurs du patient, qui devrait révéler clairement comment ceux-ci envisagent leur vie et leur vulnérabilité. La directive anticipée devrait ainsi contenir un ensemble d’informations sur les patients, leur vie, leurs valeurs et aussi des aspects de leur existence quotidienne qui leur semblent importants pour leur qualité de vie, notamment en termes d’intimité et de sexualité. Cela pourrait aussi justifier d’encourager la planification anticipée des soins indépendamment de tout contexte de démence et de diagnostic. »

Baeyens JP et al. Advisory Report Of The Superior Health Council No. 8890. Dementia : Diagnosis, behaviour management, ethical issues. Février 2016. 

www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/shc_8890_advies_dementia_1.pdf (texte intégral).