Malades jeunes : des aides publiques limitées

Lorsque le diagnostic de la maladie d’Alzheimer tombe entre quarante et soixante ans, une problématique médicale et sociale se pose, explique Violette Sorel, infirmière coordinatrice du centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes du CHU de Lille. « Il n’y a pas de profil-type, notamment en termes de niveau d’éducation, ou d’évolution de la maladie. Certains peuvent rester stables pendant dix à douze ans, tandis que d’autres vont connaître une évolution très rapide en deux ou trois ans. Une chose est sûre : c’est dans un environnement social dynamique que les malades se maintiennent le mieux. » Socialement, le sort de ces jeunes malades est « très difficile » : « souvent, lorsque le diagnostic est posé, ces personnes sont encore en activité. La maladie faisant peur et les changements de repères étant déconseillés, rares sont les entreprises qui acceptent de trouver des aménagements pour permettre aux malades de continuer à travailler, même partiellement. Pour d’autres exerçant des métiers “à risque”, comme un dentiste ou un grutier, la question ne se pose pas. Ils se trouvent alors en arrêt maladie, puis en longue maladie, ce qui conduit certains jusqu’à l’âge de la retraite. Pour les autres, il faut entamer une demande d’invalidité pour inaptitude professionnelle auprès de la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM). Ils bénéficient ainsi d’une pension équivalente à 50% de leurs revenus moyens calculés sur les dix dernières années d’activité. La situation s’aggrave pour les professionnels libéraux ou indépendants, leur activité s’étant souvent considérablement ralentie les derniers temps. Quant à l’aidant, peut-il continuer à travailler à plein temps ? Les problèmes financiers pour les plus jeunes sont donc particulièrement importants. » Quelles sont les aides ? « Pour les personnes de moins de soixante ans, elles sont limitées, surtout en l’absence d’activité professionnelle, et nécessitent parfois jusqu’à plus d’un an d’attente entre la première demande et la réponse », indique Violette Sorel. « L’idéal est soit de bénéficier d’une bonne prévoyance professionnelle, soit d’une assurance dépendance, en sachant que les fonds sont souvent très compliqués à débloquer en l’absence de handicap physique. Dans tous les cas, il est important de faire une demande de carte d’invalidité avant l’âge de soixante ans, afin de pouvoir bénéficier automatiquement de la prestation de compensation du handicap (PCH) par la suite, lors de la perte d’autonomie, même si celle-ci survient après soixante ans. A défaut, la personne bascule dans le système de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), moins adapté et moins avantageux. »

Conseils des notaires 2016 ; hors-série n°5 –Alzheimer et dépendance. Mai 2016.