Les droits de l’Homme des personnes vivant avec une démence : de la rhétorique à la réalité
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Dementia Alliance International, l’association mondiale des personnes atteintes de démence présidée par l’Australienne Kate Swaffer, malade jeune, diffuse sa première publication officielle. Elle est intitulée : « Les droits de l’Homme des personnes vivant avec une démence : de la rhétorique à la réalité ». L’accès à la Convention des Nations-Unies sur le droit des personnes atteintes de handicap était l’une des demandes faites par Kate Swaffer à la première conférence ministérielle sur la démence, tenue à Genève en mars 2015, puis au congrès annuel d’Alzheimer’s Disease International (ADI) à Budapesten avril 2016, qui a adopté une approche fondée sur les droits de l’Homme. « C’est un tournant majeur », dit Kate Swaffer. « Ce qui nous importe maintenant est que les personnes vivant avec une démence soient mises en capacité d’exercer leurs droits incontestables à cette Convention et à la future Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes âgées. » A la demande d’ADI, Dementia Alliance International prépare actuellement un document pour les administrateurs de toutes les associations Alzheimer du monde, pour expliquer comment appuyer davantage leur action sur les principes des droits de l’homme en général et sur la Convention des Nations-Unies sur le droit des personnes atteintes de handicap en particulier, afin d’améliorer le bien-être et la qualité de vie des personnes vivant avec une démence. « Nous savons d’expérience que cela prendra du temps. Il faudra réévaluer les valeurs et les priorités à tous les niveaux pour que les personnes atteintes de démence puissent bénéficier de cette résolution. Mais après des années de défense des droits pour les personnes malades et les personnes qui sont importantes pour elles, nous sommes maintenant sur notre propre route. » Le slogan de Dementia Alliance International est maintenant : « rien de ce qui nous concerne sans nous tous » (Nothing about us without all of us »).
www.dementiaallianceinternational.org/blog, 16 mai 2016.Dementia Alliance International. The Human Rights of People Living with Dementia: from Rhetoric to Reality, 16 mai 2016 (texte intégral). www.dementiaallianceinternational.org/wp-content/uploads/2016/05/Human-Rights-for-People-Living-with-Dementia-Rhetoric-to-Reality.pdf. Alzheimer’s Disease International. Monthly update. Juin 2016.