Contexte socio-culturel de l’accompagnement : les aidants jeunes

Aux Etats-Unis, Qang Lee et ses collègues, des Écoles de travail social de San José (Californie) et des Universités du Colorado et de l’Indiana, ont réuni un groupe de travail d’auxiliaires de vie coréennes-américaines intervenant auprès de personnes âgées de la même culture, atteintes des symptômes de la démence. Les auxiliaires de vie décrivent leur activité comme difficile, exigeante et stressante, et cependant elles prennent soin des personnes malades selon le concept culturel coréen de jeong, qui traduit à la fois l’amour, l’affection, la sympathie et l’entretien du lien. Elles ont fait l’apprentissage de la démence essentiellement à travers leur activité d’aide et expriment le besoin d’en savoir davantage. Elles se sentent prises dans les conflits familiaux et observent l’obligation filiale. Pour les chercheurs, le besoin est pressant de recruter et de former des professionnels culturellement compétents pour les minorités qui ont peu recours aux services d’accompagnement.

Les associations US Against Alzheimer’s, Genius of Caring, The African Americans Against Alzheimer’s et Latino USA communiquent sur l’impact de la démence chez les aidants des minorités afro-américaine et latino-américaines aux Etats-Unis. Sur son blog dans le Huffington Post, Jason Resendez relate les histoires de Kamaria, trente ans, et de Paola, vingt-six ans, pour attirer l’attention sur les jeunes aidants âgés de dix-huit à trente ans (millenial generation) qui prennent en soin une personne âgée de leur famille atteintes de démence. 40% de ces aidants de malades jeunes vivent chez leurs parents : les foyers sont devenus davantage intergénérationnels, en particulier dans ces communautés vulnérables. Les familles sont incapables de payer entre 41 000 et 56 000 dollars par an pour les soins et l’accompagnement de la démence : selon l’Institut de la richesse et de la politique sociale, 95% des familles de la classe moyenne afro-américaine et 87% des familles de la classe moyenne latino-américaine n’auraient pas assez de ressources pour couvrir les trois-quarts de leurs dépenses de vie pendant trois mois, si leur source de revenus devait disparaître. Les jeunes tels que Kamaria et Paola « sacrifient leur santé et leur bien-être » pour accompagner leur proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. « Vous ne vous en rendez compte que lorsque cela vous arrive. Il n’y a pas le choix », explique Kamaria. « Nous sommes invisibles », écrit Yvonne Latty, étudiante en journalisme à l’Université de New York, sur un autre blog du Huffington Post.

Lee SE et al. Exploring experience and perspectives of foreign-born direct care workers in dementia care: Accounts of Korean American personal care aides caring for older Korean Americans with dementia symptoms. Dementia (London). 6 mai 2016. www.huffingtonpost.com/jason-resendez/two-stories-from-the-fron_b_10661718.html, 25 juin 2016. www.huffingtonpost.com/yvonne-latty/the-lonely-road-for-latinos-with-alzheimers-disease_b_10006274.html, 17 mai 2016.