Dilemmes éthiques : la traduction française du rapport 2015 d’Alzheimer Europe
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Le bien-être de la personne ayant des troubles cognitifs doit être la préoccupation centrale dans les maisons de retraite et les services hospitaliers. Mais il doit parfois être mis en balance avec d’autres préoccupations, relatives au bien-être et aux droits d’autres personnes, comme les aidants informels (c’est-à-dire les membres de la famille et les amis), les autres patients ou résidents (ayant ou non de troubles cognitifs) et les aidants professionnels. Dans la pratique quotidienne, atteindre cet équilibre constitue parfois un défi. La situation est particulièrement délicate lorsque chacune des options paraît être bonne pour certaines personnes, mais pas pour les autres. » Alzheimer Europe publie une traduction française de son rapport 2015 sur les dilemmes éthiques rencontrés par les professionnels impliqués dans le soin et l’accompagnement des personnes ayant des troubles cognitifs en maison de retraite et à l’hôpital. Cette brochure a bénéficié d’une subvention au titre du programme Santé de l’Union européenne (2014-2020). La version française a été rendue possible grâce à la Fondation Médéric Alzheimer et à l’Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées. Ce travail a été réalisé dans le cadre d’un projet d’une durée d’un an, organisé par Alzheimer Europe. Il s’intègre dans une série de projets liés au Réseau européen d’éthique de la démence, constitué par Alzheimer Europe en 2008. « Ce document est destiné à être utilisé dans le contexte de la formation continue des professionnels (par exemple dans des groupes de discussion avec un modérateur, dans l’analyse des pratiques, sous forme de jeu de rôle). Dans l’idéal, les différentes informations, conseils, vignettes (courtes histoires), commentaires et activités devraient être présentées l’une après l’autre (et non pas d’emblée dans leur totalité) et la discussion devrait être adaptée au degré d’expérience et au niveau de connaissance des différents professionnels. » Des experts du Réseau européen d’éthique de la démence publient par ailleurs une revue des perceptions de la démence, telle que la présentent les différents modèles explicatifs de sa cause et de sa nature, les caractéristiques de personnes atteintes de démence, le vocabulaire utilisé pour les représenter par les personnes malades elles-mêmes et dans les médias.
Gerritsen DL et al. Ethical implications of the perception and portrayal of dementia. Dementia (London), 10 juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27288459. Alzheimer Europe. Dilemmes éthiques rencontrés par les professionnels impliqués dans le soin et l’accompagnement des personnes ayant des troubles cognitifs en maison de retraite et à l’hôpital. Un support pour la formation continue des professionnels. 30 juin 2016.
www.alzheimer-europe.org/content/download/122514/766783/file/Rapport%20Alzheimer%20Europe%202015.pdf (texte intégral).