« L’aidant est le chef d’équipage »

Après avoir accompagné ses deux parents malades, en organisant à distance les interventions des professionnels à domicile, Odile Pinot a souhaité poursuivre son rôle d’aidante en s’engageant dans le bénévolat pour transmettre son expérience. Elle s’est formée en 2013 auprès de France Alzheimer. Plusieurs formations complémentaires lui permettent d’animer aujourd’hui des sessions de formation pour les aidants auprès d’une psychologue clinicienne. L’objectif est surtout d’échanger et d’informer pour que chacun trouve des clés auprès de son proche malade. « La bonne volonté ne suffit pas, il faut un cadre et des connaissances solides », souligne-t-elle. « L’aidant est le chef d’équipage. Il doit faire le lien avec les professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Les non-dits entraînent inévitablement des incompréhensions avec des professionnels qui courent beaucoup, sans oublier l’inévitable turn-over [rotation] des équipes, surtout à domicile. » Pour impliquer chaque intervenant, même quand on est absent, il faut prendre le temps de faire connaissance, par téléphone ou sur place, et lister les priorités : « on ne peut pas demander mille et une choses à un professionnel qui passe déposer un repas ou à un autre qui vient déposer des médicaments. » L’objectif est d’établir des rituels pour aider la personne malade à trouver ses marques et ses repères : « juste donner des consignes avec un ou deux gestes supplémentaires qui ne prennent pas forcément beaucoup de temps, comme faire mettre en marche un disque par l’auxiliaire de vie, ou faire ouvrir les volets par l’infirmière du matin. »

Doc’Alzheimer, avril-juin 2016.