Devenir « acteur » de sa maladie, prendre la parole

« Quand cela se passe bien pour la personne malade et qu’elle peut exprimer son ressenti, ses envies, ses volontés, elle devient actrice de sa maladie », explique Jean-Luc Noël, psychologue clinicien. « Et ce, qu’elle vive chez elle ou en institution. Elle a alors une capacité à faire des choix. Ce qui facilite le travail des aidants : ils peuvent associer la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à chaque décision liée à son quotidien, telle que l’entrée en institution, ou lui permettre de partager l’annonce du décès d’un proche. Cette possibilité d’échanger, de dialoguer, apporte un grand confort dans la relation entre l’aidant et l’aidé. » « Recueillir la parole des malades », poursuit Jean-Luc Noël, c’est leur redonner confiance, aller au-delà de leur souffrance. Toutefois, tous n’ont pas envie de parler : les réactions varient selon les personnalités, les vies, les parcours… Même scénario avec ceux qui parlent : les réponses diffèrent selon l’âge et l’avancée de la maladie, deux facteurs qui influencent l’expression d’une volonté. Mais dès qu’une demande est verbalisée, il faut pouvoir y répondre (…). S’interroger sur ce que vivent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au quotidien, c’est pouvoir les aider et gommer ainsi leur peur de ne plus être décisionnaire.

Fondation Médéric Alzheimer. Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information 2016 ; 6. Décembre 2016. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information (texte intégral).