Migrants atteints de démence : la perspective des aidants

Nienke van Wezel, de l’association Alzheimer Pays-Bas, en collaboration avec l’Institut de recherche en services de santé d’Utrecht, a interrogé quarante aidantes de personnes immigrées atteintes de démence, d’origine turque, marocaine ou créole surinamienne. Dans ces trois groupes, la culture et la religion considèrent que l’accompagnement familial est une tâche devant être accomplie avec respect et amour, principalement par les femmes, et qu’il est supérieur à l’accompagnement professionnel. Lorsque les hommes ont un rôle, il ne concerne pas en général les aspects physiques de l’accompagnement. L’activité d’aide procure une grande satisfaction aux aidantes. Dans les familles turques et marocaines en particulier, l’aide apportée par la fille ou la belle-fille est reconnue et appréciée.

En Suède, Sirpa Rosendahl, de l’École de santé, soins et protection sociale de l’Université Mälardalen à Eskiltuna, a interrogé neuf professionnels de l’aide et des soins et cinq aidants familiaux de personnes atteintes de démence vivant en établissement, d’origine finnoise, estonienne, hongroise et ingrienne [descendants des immigrants finnois luthériens de l’ex-empire suédois, déportés par l’Union soviétique et habitant aujourd’hui la région de Saint-Pétersbourg en Russie]. Toutes les personnes malades ont perdu leur capacité de parler suédois, leur deuxième langue. Les aidants, familiaux ou professionnels, décrivent trois types de difficultés : s’adapter à la nouvelle situation de vie (ajustements et attentes concernant les activités et la nourriture traditionnelle en habitat collectif) ; communiquer (communication limitée entre l’immigrant atteint de démence et le personnel parlant suédois, conséquences de l’incompréhension linguistique, nuances de communication dans un langage partagé) ; et affirmer le rôle de l’aidant familial (un lien avec l’histoire de vie en bonne santé du proche malade, un expert et un interprète auprès des professionnels).

van Wezel N et al. Family care for immigrants with dementia: The perspectives of female family carers living in the Netherlands. Dementia (London) 2016: 15(1): 69-84. Janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24403313. Rosendahl SP et al. Immigrants with dementia in Swedish residential care: an exploratory study of the experiences of their family members and Nursing staff. BMC Geriatr 2016; 16(1):18. 16 janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4715319/pdf/12877_2016_Article_200.pdf (texte intégral).