Malades jeunes : prise en charge intégrée, expérience partagée

Les services de santé du Berkshire (Royaume-Uni) ont développé une gamme de services destinés aux personnes atteintes de démence âgées de trente à soixante-quatre ans, en lien avec une association et dans les mêmes locaux. Des ateliers assistés (un professionnel par personne malade) leur permettent de maintenir leurs capacités ou d’en acquérir de nouvelles, tout en offrant du répit aux aidants. Les personnes malades ont accès à six ateliers par semaine, s’ils le désirent, ce qui leur offre un large choix et apporte une flexibilité pour le répit de leurs aidants. Les ateliers (chorale, jardinage, tennis de table, marche, course, vélo, cata-canoë [deux canoës appariés], groupes de lecture partagée, art, photographie, ébénisterie, exercices de survie dans la nature, danse…) sont choisis selon les bénéfices thérapeutiques attendus et les demandes des personnes malades ou de leurs aidants. Une gestionnaire de cas s’occupe des situations complexes, notamment auprès des aidants stressés. Le centre assure une partie du suivi et des interventions, ce qui réduit le recours aux services de santé ; les professionnels peuvent évaluer les personnes malades durant les ateliers ; l’association agit comme formateur pour les médecins, les élèves infirmiers et ergothérapeutes. L’association peut repérer les besoins non satisfaits et les freins organisationnels. Les personnes malades, leurs aidants et le personnel participent ensemble aux événements de sensibilisation du grand public à la maladie. L’évaluation montre une diminution du stress des aidants et de la prescription d’antipsychotiques. L’intervention a fait naître et un vrai sentiment d’appartenance à un groupe grâce à l’expérience partagée.

Hussey J. Younger people – an innovative partnership. J Dementia Care 2016; 24(6): 20-22.