Vivre sa maladie : l’importance d’un savoir expérientiel

Les journées nationales d’éthique « Alzheimer et maladies neurodégénératives », tenues à Toulouse ces 21 et 22 novembre 2016, ont débouché sur une proposition de « nouvelle alliance » entre les personnes malades, leurs proches aidants, les associations, les soignants, les chercheurs. Les participants ont lancé un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à l’expérience de la maladie et mobilisés afin de permettre aux personnes malades et à leurs proches de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive. Il s’agit notamment pour ces personnes de « mieux appréhender les temps et les étapes de leur maladie. À la suite d’un long temps d’errance elles accèdent à un diagnostic qui doit s’ouvrir sur des perspectives d’existence avec une certaine qualité de vie. Les conditions de l’annonce, les conditions du partenariat dans les prises de décisions complexes, justifient que soient respectées les positions de la personne malade et de ses proches aidants. », résume Annie de Vivie, d’Agevillage. « Ces personnes malades et leurs aidants sont en demande d’alliances qui tiennent compte de leur autonomie, de leurs aspirations, de leur expérience personnelle, de leur savoir expérientiel. Elles veulent être reconnues dans le droit d’être créatives et responsables de leurs choix de vie, “vivre leur maladie”. Elles aspirent à être reconnues dans la possibilité de poursuivre un parcours en société le plus cohérent et continu possible. »

https://lesitedesaidants.fr/, 28 novembre 2016.