Anticiper : une perspective de vie
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« Compte tenu de l’”impuissance thérapeutique” actuelle, selon quelles modalités pratiques et à quel moment proposer un “repérage” ou un “diagnostic” précoce ? s’interrogent les experts. « Comment concilier, du reste, la protocolisation que demande un éventuel dépistage précoce et la nécessité d’une adaptation de la prise en soin aux singularités individuelles, familiales ou culturelles ? De quelles reconfigurations de la relation soignante et des parcours de soins ces évolutions sont-elles porteuses ? Ne risquons-nous pas, en renforçant l’attention que nous portons à juste titre aux malades précoces, de nous désinvestir de nos recherches, de nos soins et de nos présences auprès des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer à des stades avancés ? Les bénéfices apportés par les recherches cliniques aux malades que nous deviendrons peut-être justifient-ils de prendre le risque de stigmatiser ou d’accabler les personnes aujourd’hui malades qui participeraient aux essais cliniques d’un savoir dont elles ne savent que faire ? On l’aura compris : la temporalité du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et de son annonce cristallise de nombreuses préoccupations qui, en fin de compte, interrogent le sens et la valeur de l’anticipation. Dans certains cas, anticiper revient à déterminer par avance un futur seulement possible et, par-là, à en préjuger ; dans d’autres cas, l’anticipation répond au contraire à de véritables besoins, en apportant un soutien, une perspective de vie et une espérance. »
Hirsch E et al. Interventions précoces, diagnostics précoces. Approches éthique et sociétale de l’anticipation de la maladie d’Alzheimer et des maladies neurologiques dégénératives. Revue française d’éthique appliquée 2016 ; 1(1) : 107-108. www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=RFEAP_001_0107.