Pourquoi anticiper ?

« La maladie d’Alzheimer se dérobe encore aux visées scientifique et thérapeutique des savoirs contemporains, alors même que sa prévalence augmente chaque année. Malgré des avancées incontestables, nombre d’incertitudes demeurent, notamment sur la cause du processus pathogène, où les rôles respectifs que jouent les dépôts amyloïdes et la neuro-fibrillation ne sont pas encore élucidés. Incertain est aussi, de façon plus préoccupante, l’horizon thérapeutique à court terme : l’efficacité des thérapies mises à l’épreuve aujourd’hui dans les essais cliniques n’est pas encore prouvée », écrit Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France, qui a réuni en 2013 et 2014 des praticiens et chercheurs des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales autour d’un objectif commun : comprendre les enjeux éthiques posés par les possibilités d’un « diagnostic » ou d’un « repérage » de plus en plus précoce de la maladie d’Alzheimer. « En réponse à cet état de fait déconcertant et susceptible de nourrir une certaine désespérance, les scientifiques et les associations de malades s’accordent sur la nécessité de faciliter un “dépistage” aussi fiable que possible lorsque se manifestent les premiers symptômes de la maladie. La précocité de la prise en soin comporte en effet plusieurs avantages indiscutables : aussi bien thérapeutiques – puisque les traitements testés ont prouvé leur efficacité sur des “malades précoces” » – qu’économiques – aux échelles individuelle et collective. À quoi s’ajoute l’argument selon lequel une détection précoce de la maladie pourrait offrir aux personnes malades et à leurs proches un temps nécessaire pour “anticiper” » et envisager l’avenir, notamment au plan financier et juridique, ou encore pour conserver une maîtrise sur le cours de leurs existences. »

Hirsch E et al. Interventions précoces, diagnostics précoces. Approches éthique et sociétale de l’anticipation de la maladie d’Alzheimer et des maladies neurologiques dégénératives. Revue française d’éthique appliquée 2016 ; 1(1) : 107-108. www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=RFEAP_001_0107.