Changer de regard : la parole des personnes malades (2)
Société inclusive
À North Haven (Connecticut, Etats-Unis), six personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées s’expriment devant une centaine de personnes, dans le cadre du programme Dementia Friends. Une par une, elles expliquent, en termes profondément personnels, ce que signifie de vivre avec la maladie. Avant la présentation, le public a été invité à écrire jusqu’à cinq mots associés à la démence. Après la représentation, « sans exception, les termes utilisés ont changé : de “désespérant” à “espoir”, de “déprimé” à “courageux”, de “vide” à “épanoui” », explique Erica DeFrancesco, professeur d’ergothérapie à l’Université de Quinnipiac. Aux Etats-Unis, le programme Dementia Friends regroupe 35 organisations sous les auspices de Dementia Friendly America. 13 200 personnes se sont déjà engagées dans 14 États. Au niveau mondial, ce mouvement, initié au Japon, rassemble 14 millions de personnes inscrites pour devenir « amies de la démence ».