Aider un malade jeune
Société inclusive
En Limousin, entre 300 et 400 patients seraient atteints de la maladie d’Alzheimer alors qu’ils n’ont même pas 65 ans, souligne Le Populaire du Centre. Jean-Jacques avait 51 ans lorsqu’il a appris son diagnostic. Pendant des mois, lui et sa compagne Annick ne réalisent pas totalement le bouleversement qui les attend. Les problèmes de santé, ils connaissent déjà : lui a subi un quadruple pontage en 2007 ; elle a développé une sclérose en plaques, à 39 ans, après sa grossesse en 2010. Un an avant le diagnostic de maladie d’Alzheimer, le couple a eu un petit garçon. « Il y a d’abord des troubles spatio-temporels, visuels… Jean-Jacques arrivait deux heures avant chez la nounou sans savoir pourquoi. Il travaillait dans un établissement et service d’aide par le travail (ESAT) mais au bout de six mois, ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas le garder car il ne retenait aucune consigne. C’était ingérable. » Mais trouver une place n’est pas si évident. La famille a de la chance : en l’espace de deux mois, un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), en Charente, accueille Jean-Jacques. « L’avantage, c’est qu’on pouvait le voir quand on voulait, le faire sortir. Il avait une chambre sur le parc. J’ai eu le sentiment de le retrouver parce que je n’avais plus à m’occuper de lui au quotidien… Le week-end, c’était juste le plaisir d’être ensemble, tous les trois. » Mais un an plus tard, la situation s’aggrave : Jean-Jacques devient agressif et est orienté vers une petite unité fermée. « Il n’est désormais plus libre de ses mouvements. Lui ne s’en rend pas vraiment compte, mais pour nous, ça a été difficile. » Annick et son fils lui rendent visite tous les quinze jours. « Il ne me reconnaît plus et communique très peu. » Annick, âgée aujourd’hui de 46 ans, vit au jour le jour, le téléphone toujours à portée de main, s’attendant à ce qu’on lui annonce la fin. Elle est soutenue par un psychologue. « Cela m’a permis de tenir. Et puis j’ai un garçon de 8 ans qui a besoin que je ne baisse pas le bras. Il faut avancer. » Elle a aussi suivi une formation spécifique pour les aidants et un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Mais elle déplore que les aides et dispositifs ne soient pas toujours adaptés à la jeunesse des malades. « Avant 65 ans, la tarification de services dans certaines structures est plus élevée. Il a fallu que je me batte pour des questions administratives qui, pour moi, étaient juste sources d’injustice. »