Je suis toujours la même personne. Dix années de travail commun pour apprivoiser la maladie d’Alzheimer. Rapport d’impact, de la Fondation Roi-Baudouin (1)

Continuer à participer à la vie sociale. Exprimer ses propres souhaits et préférences. Prendre conscience des cadres de pensée que nous utilisons tous. Participer à la décision politique. Connaître ses droits et ses devoirs… Autant de thèmes qui, il y a une dizaines d’années d’ici, étaient beaucoup moins à l’ordre du jour quand il était question des personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer. Tous ont trait à leur qualité de vie et à celle de leurs proches et sont révélateurs de la qualité de vie dans notre société elle-même, écrit Patrick de Rynck dans un rapport d’impact illustrant dix années d’action de la Fondation Roi-Baudouin (Belgique) en faveur d’une société Alzheimer admis, qui met l’accent sur les messages clés et sur les divers projets et initiatives (plus de 30 publications diffusées à plus de 150 000 exemplaires ; plus de 5 millions d’euros de soutien à des projets et à des recherches médicales ; plus de 150 projets en Belgique et plus de 30 ailleurs en Europe). Le thème ‘qualité de vie et maladie d’Alzheimer’ restera inscrit tout en haut de l’agenda social, prédit la Fondation Roi-Baudouin. « À l’époque, jouer la carte de la perception a été un choix extrêmement important : quel regard les gens portent-ils sur la maladie d’Alzheimer ? Car c’est là, la condition pour mener une politique dans ce domaine. Il s’agit de bien vivre avec Alzheimer, avec tout ce que cela inclut », explique Jurn Verschraegen, directeur du centre d’expertise sur la démence des Flandres. Pour Anita Gancwajch, du centre public d’action sociale de Charleroi, « Alzheimer est une maladie qui fait peur à beaucoup de gens et qui est lourde à supporter pour ceux qui y sont confrontés dans leur entourage proche. Les médias contribuent aussi à en donner une mauvaise image. Moi, je suis optimiste de nature et j’observe aussi que des changements très encourageants se produisent dans le secteur. Cela a pris trente ans. Il faut une génération pour changer une mentalité ». Magda Aelvoet, ancienne ministre d’État, souligne : « je ressens davantage d’empathie. C’est apparemment lié au fait que de plus en plus de personnes vieillissent. Je me base pour cela sur des contacts aussi bien avec des personnes directement touchées par la maladie qu’avec d’autres. On peut aujourd’hui parler des troubles neurodégénératifs et les réactions négatives ont souvent cédé la place à une acceptation et à une sorte d’empathie. Il y a quelque chose qui bouge. Cela s’explique aussi par le fait que de plus en plus de personnes y sont confrontées. On le voit aussi aux films, souvent très humains, qui sont réalisés, aux livres qui sont écrits. »

De Rynck P. Je suis toujours la même personne. Dix années de travail commun pour apprivoiser la maladie d’Alzheimer. Rapport d’impact. Bruxelles : Fondation Roi-Baudouin. Mai 2018. 58 p.  

https://fr.calameo.com/read/001774295dc39c8319616?authid=zuiRvkdkUzSz

(texte intégral).