La maladie d’Alzheimer : un enjeu politique

Hélène Jacquemont, présidente de la Fondation Médéric Alzheimer, estime dans une tribune au Monde qu’il faut investir de manière déterminée et ambitieuse dans la recherche en sciences humaines et sociales, ainsi que dans la recherche psychosociale et médico-sociale. Dans Libération, Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMANE (Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives) déclare qu’il est urgent de mettre en œuvre une politique soucieuse et respectueuse du bien-être des personnes dépendantes atteintes de la maladie. Comment penser un parcours de soins tenant compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment faciliter la vie à domicile des personnes dans un contexte humain et social bienveillant ? Qu’en est-il de la poursuite d’une activité professionnelle, d’un projet de vie lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez des personnes jeunes ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables, en phase évoluée de la maladie, sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer aux soins ? De quelle manière recourir aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une perte progressive d’autonomie, de préserver une qualité de vie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses choix ainsi qu’à ses possibilités ?

www.lemonde.fr/idees/article/2018/09/21/alzheimer-relever-le-defi-du-vieillissement-cognitif-est-a-notre-portee_5358335_3232.html, 21 septembre 2018.

www.liberation.fr/debats/2018/09/21/la-maladie-d-alzheimer-un-enjeu-politique_1679331, 21 septembre 2018.