Démence et données de masse (2)

Au niveau technique, les difficultés portent sur le stockage de données de masse, le traitement automatisé des données, le partage d’information entre différents entrepôts de données (banques génétiques, données de neuroimagerie, plateformes de données de e-santé), la transformation numérique des secteurs de la recherche et du soin. L’appropriation des données de santé par de grandes entreprises peut générer un sentiment d’inquiétude dans la population. Sur un plan éthique, des recommandations pour le recueil et le partage de données individuelles de santé faciliteraient la recherche sur les données de masse tout en préservant la confiance du public et en protégeant les données personnelles. Les mécanismes actuels de surveillance (revues éthiques) et les modèles de consentement éclairé apparaissent inadaptés au recueil des données de masse. La sécurité des données est une priorité.

Big data and dementia: charting the route ahead for research, ethics, and policy. Front Med (Lausanne) 2018; 5:13. doi: 10.3389/fmed.2018.00013. 6 février 2018.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5808247/pdf/fmed-05-00013.pdf (texte intégral).