Poursuite des activités : comment mesurer la mise en capacité du couple aidant-aidé ?

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches aidants soulignent souvent leur difficulté à continuer leurs activités habituelles, rappelle l’équipe d’Anne Margriet Pot, de l’Institut de recherche en santé publique d’Amsterdam (Pays-Bas). Plusieurs interventions psychosociales destinées au couple aidant-aidé, dites « interventions d’activation » ont été développées pour mieux comprendre comment l’un et l’autre peuvent faire face en pratique à ces limitations et améliorer leurs compétences pour maintenir leurs activités. Les chercheurs ont interrogé 34 couples aidant-aidé et 19 « entraîneurs ». L’élément central est la mise en capacité (empowerment). Trois mécanismes expliquent pourquoi les interventions d’activation sont perçues par les couples aidant-aidé comme ayant un impact bénéfique : 1/ permettre la poursuite des activités sans entretenir de faux espoirs ; 2/ explorer les besoins d’activité individuelle les plus importants pour la personne malade et son aidant ; 3/ ajuster les conditions de pratique des activités à chaque situation pour qu’elles soient porteuses de sens. Une approche individualisée contribue à un effet positif de l’intervention. Pour développer la mise en capacité, les entraîneurs doivent avoir une expertise dans le domaine des troubles cognitifs et des compétences en psychologie. Pour les auteurs, il est important de développer comme critère d’efficacité pour ces interventions psychosociales des mesures pour évaluer l’empowerment, tenant compte de l’espoir et de la croyance en ses propres capacités, en complément des mesures plus traditionnelles de l’humeur, du fardeau ou de la qualité de vie.

Van’t Leven N et al. Working mechanisms of dyadic, psychosocial, activating interventions for people with dementia and informal caregivers: a qualitative study. Clin Interv Aging 2018; 13: 1847–1857. 27 septembre 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6166763/pdf/cia-13-1847.pdf (texte intégral).