Villes accueillantes à la démence : pour une approche basée sur les capacités intrinsèques des personnes

Shibley Rahman a survécu à une méningite occasionnant un coma, en 2007. Devenu handicapé physique, il s’est formé en droit puis a soutenu une thèse de doctorat à l’Université de Cambridge sur la démence fronto-temporale. Il anime aujourd’hui un blog sur la fragilité et les politiques relatives à la démence et publie régulièrement avec Kate Swaffer, malade jeune australienne et fondatrice de Dementia Alliance International, une association pour la défense des droits des personnes malades. Dans un éditorial de la revue scientifique Dementia, les deux militants souhaitent promouvoir une approche de la démence qui s’appuie sur les capacités restantes des personnes malades (asset-based approach) pour que soient reconnues leurs forces et leur résilience plutôt que leur incapacité. Ils estiment que le terme « dementia-friendly community » (villes accueillantes à la démence) présente le danger de définir les personnes par une simple étiquette diagnostique, ce qui encourage sans le vouloir la ségrégation et va à l’encontre des principes fondamentaux de la notion de personne. Ils plaident pour que ces villes adhèrent au modèle du handicap de l’Organisation mondiale de la santé (WHO Disability Action Plan 2014-2021), qui prône une égalité pour les personnes dans l’accès aux services et l’inclusion. « Un « actif de santé » (health asset) peut être défini comme tout facteur ou ressource qui augmente la capacité des personnes, des groupes, des villes, des populations, des systèmes sociaux et des institutions à créer, maintenir et soutenir la santé et le bien-être et réduire les inégalités de santé » : il est donc essentiel de considérer ce que les personnes malades et leurs partenaires peuvent faire. Au lieu de réagir aux problèmes, de se focaliser sur la maladie et sur ce que l’on fait aux personnes atteintes de démence, comme dans le modèle du déficit, le modèle des capacités restantes permet de prévenir les problèmes, se concentre sur le bien-être et la santé positive, et considère activement les personnes malades et leurs aidants comme des co-producteurs de leur propre santé.

Rahman S et Swaffer K. Assets-based approaches and dementia-friendly communities. Dementia 2018 ; 17(2) : 131-137. Février 2018.