« Dans la chair » : le récit des aidants familiaux ayant un risque génétique connu de maladie d’Alzheimer

Maritza Garcia-Toro, de la Faculté de psychologie de l’Université de Salamanque (Espagne), a mené une étude auprès de 27 aidants familiaux de personnes atteintes de la mutation E280A, un facteur de susceptibilité génétique de développer une forme précoce de la maladie d’Alzheimer c’est-à-dire avant l’âge de 65 ans. Sept dimensions ont été initialement explorées : l’anxiété, la dépression, le fardeau, le soutien social, les stratégies pour faire face à la situation et l’aptitude personnelle à y arriver (self-efficacy). Deux nouvelles dimensions sont apparues en cours d’étude : les conceptions de la maladie et les autres expériences de vie pouvant interférer avec l’activité d’aide. Pour les chercheurs, l’exposition continue au stress émotionnel chez ces aidants peut accélérer la survenue des symptômes. Mais en même temps, les signes psychologiques précoces de la démence peuvent être masqués par les séquelles émotionnelles de l’activité d’aide et interférer avec le diagnostic précoce.

García-Toro M et al. “In the flesh”: Narratives of family caregivers at risk of Early-onset Familial Alzheimer’s Disease. Dementia (London), 25 septembre 2018. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30253659.