« Nous pouvons encore communiquer, profitons-en »

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Les aidants / les familles

Date de rédaction :
01 octobre 2020

« J’ai eu la chance d’expérimenter Baluchon Alzheimer en Belgique », écrit Béatrice Papeians de Morchoven dans son livre Le fil de l’oubli. Sur RCF Radio, elle témoigne du regard et du rôle de l’accompagnant dans la maladie d’Alzheimer. « La perspective de pouvoir faire appel à cette association m’a permis de tenir de nombreuses années. Éric est resté à la maison en grande partie grâce à Baluchon ». Elle refuse l’apitoiement, la fuite, la solitude, qui « nous enterre petit à petit ». Elle raconte le ménage à trois avec la maladie. Mais « soudain, l’accompagnant se réveille, refuse l’enfermement dans lequel il s’est installé, celui qui réduit le champ des possibles : non, madame Alzheimer, il y a erreur, ma place n’est pas ici. Ce cri, semblable à celui d’un nouveau-né, fait écho dans ma tête. Je ne suis pas malade, je veux vivre, voir, aimer, entendre… » « Éric a parfois un regard profondément attristé sur son sort. Je lui réponds par une expression tout aussi démunie. Quel sentiment d’impuissance et de tristesse nous envahit ! A la question : “Comment vas-tu”, Éric répond : “Cool”. Monosyllabe facile à prononcer, essentielle, humoristique. Tout à fait Éric. Nous pouvons encore communiquer, profitons-en. A toute difficulté, sa grâce. Encore faut-il la percevoir, la découvrir, quels que soient les événements de la vie, plus encore si la vie vous rudoie. Il y a forcément quelque chose à découvrir à travers ces événements. La question “Pourquoi cela m’arrive-t-il” s’est transformée en : “Que puis-je trouver de beau dans cet itinéraire ?” Immense question qui nécessite beaucoup de temps pour découvrir la réponse. Après ces longues années, oui, une certaine grâce m’est apparue : la beauté de cette vie partagée avec celui que j’aime. Durant ces dix années de deuil blanc, la mémoire sélective agit au fur et à mesure que la vie s’écoule. Les difficultés passent, s’évaporent. Il ne reste plus à l’esprit que les belles qualités de la personne. La marque de la traversée du désert s’imprime physiquement et psychiquement, sans amertume. Jour après jour, la mémoire d’Éric disparaît comme une histoire écrite sur un tableau noir sont on a effacé successivement les dernières phrases jusqu’à l’instant présent. Ainsi s’envolent les souvenirs avec leurs mots… »

Papeians de Morchoven B. Le fil de l’oubli. Baluchon Alzheimer Belgique. ISBN 978-2-8052-0399-2. info@baluchon-alzheimer.be