Droit des malades à domicile

Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay et directeur de l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France, a engagé une réflexion sur la création d’une charte du droit des malades à domicile. Le domicile est souvent idéalisé dans nos représentations, au regard de ce que serait l’institution. Les circonstances ne sont pas aussi simples qu’on peut le penser a priori. L’expérience de la chronicité, de la dépendance au long cours, de la maladie qui dure, peut transformer le domicile en lieu d’enfermement, en huis clos. Ce lieu de l’intimité, des souvenirs, peut devenir un espace médicalisé dédié aux soins, envahi par les dispositifs mis en place par des professionnels qui se succèdent dans la journée, et parfois la nuit, au rythme de leurs tournées. On n’évoque pas assez ce ressenti d’une intrusion qui bouleverse les repères et les habitudes de vie, cette forme de “violation du domicile”, certes consentie car nécessaire », déclare Emmanuel Hirsch. « De même, la maltraitance en institution fait l’objet de plus d’attention que celle que l’on éprouve dans le secret de l’espace privé. Il y a donc une réflexion à développer afin de déterminer des pratiques d’intervention au domicile tenant compte de la singularité d’être accueilli dans son « chez soi » par la personne et parfois son conjoint. Les professionnels en sont parfaitement conscients, de même qu’ils évoquent la spécificité de leurs missions exercées souvent en solitaire auprès d’une personne elle-même en situation de solitude. La responsabilité à son égard n’en est que plus forte. Notre charte est issue d’une observation du terrain et propose, à la suite d’une large concertation, quelques repères. »

Doc’Domicile, février-avril 2018. Espace éthique Région Ile-de-France. Charte éthique et relations de soins à domicile. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Charte-A2016.pdf, 27 octobre 2016 (texte intégral).