Violations des droits de l’homme

Il y a dix ans, à l’âge de 49 ans, l’Australienne Kate Swaffer, présidente de Dementia Alliance International, une association fondée par des personnes malades, apprenait qu’elle était atteinte d’une forme rare de la maladie d’Alzheimer. « La démence a marqué très profondément, avec une clarté tonitruante, qui étaient exactement mes vrais amis. La démence m’a aussi apporté un très grand groupe de nouveaux amis, que j’aime autant que ceux d’avant ma maladie, et que j’appelle ma « famille de démence ». J’ai aussi pleinement ressenti ce que Martin Luther King exprimait comme le sens de « l’altérité » (otherness), au point qu’en de nombreuses occasions, j’ai senti que d’autres me traitaient comme « un être non-humain. » Kate Swaffer dresse une liste de violations des droits de l’homme à son égard, depuis le diagnostic : 1/ « mon médecin m’a dit qu’il ne pouvait rien faire d’autre que suivre la progression de ma maladie, qui serait probablement rapide. J’aurais dû déjà être morte. Il s’est arrêté de me regarder et de me parler, jusqu’à ce que je lui dise clairement que j’étais toujours là ! 2/ le reste des professionnels de santé, les opérateurs et les organisations de défense des droits m’ont dit de rentrer chez moi, mettre en ordre les questions de ma fin de vie, et d’aller en accueil de jour une fois par mois pour m’y habituer. J’ai appelé cela le “désengagement sur prescription”, qui arrive toujours à la plupart des gens dix ans plus tard. 3/Après avoir raté mon test de conduite, j’ai perdu mon permis. J’ai aussi perdu mon emploi. Personne ; pas même les experts de la démence, ne m’avaient dit qu’un soutien à l’aménagement du poste de travail était un droit de l’homme, et aurait dû être automatiquement accordé par mon employeur. 4/ Le secteur sanitaire ne finance pas la réhabilitation, notamment orthophonique, au moment du diagnostic. 5/ Ni le secteur sanitaire, ni les services d’accompagnement ne proposent des soins palliatifs ou des conseils pour la fin de vie au moment du diagnostic. 6/ Je n’ai jamais eu aucune évaluation de mon handicap, ni de soutien proactif par le secteur sanitaire ou les services d’accompagnement, à aucun moment, pour maintenir mon autonomie et vivre ma vie aussi bien que possible, aussi longtemps que possible. C’est mon université qui m’a immédiatement proposé cette approche, en m’apprenant à accepter et voir les symptômes de la démence comme des incapacités acquises, ce qui m’a permis de continuer à vivre une vie positive et porteuse de sens. »

https://kateswaffer.com/2018/05/23/dementia-and-human-rights-2/, 23 mai 2018.