Les patients experts doivent-ils être rémunérés ?

En Australie, Kate Swaffer, personne malade et présidente de Dementia Alliance International, tonne sur son blog : « les personnes atteintes de démence apportent une valeur ajoutée aux organisations et contribuent aussi grandement à changer les regards à travers la défense de leurs droits et l’activisme. Pourtant, aucune personne malade n’est financièrement indemnisée pour son temps, son expertise, ou compensée pour être “utilisée” dans des campagnes marketing ou de levée de fonds, alors que tant d’autres consultants ou orateurs le sont. Ceux qui ne voient pas la valeur de notre participation doivent réagir. »

En France, Alice Casagrande, directrice de la formation à la FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs), estime que les usagers formateurs doivent être rémunérés au même titre que les autres, précisément parce que leur savoir est aussi légitime que celui des autres. 

https://kateswaffer.com/2018/07/02/valuing-people-with-dementia/, 2 juillet 2018. Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, juin 2018.