Pour un droit de la personne malade à imaginer son futur

Initialement EREMAND, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives est devenu EREMANE (Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives), « tant la notion de maladies neurodégénératives est apparue discutable car péjorative dans sa formulation. Plutôt que “dégénératives”, ces maladies sont “évolutives” et la personne malade comme ses proches développent des stratégies d’adaptation à un processus qui évolue sans pour autant “dégénérer” ». Il s’agit de limiter les interprétations qui stigmatisent, cela tenant parfois au refus de recourir à des concepts et à de dénominations connotés. L’Université d’été 2018 Ethique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, qui s’est tenue à Biarritz les 17 et 18 septembre 2018, est intitulée : Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs. Pour l’EREMANE, ces deux propositions ne doivent pas s’entendre comme des mots d’ordre. L’enjeu éthique est, bien au contraire, de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur. Car c’est bien ce droit qui risque sans cesse de lui être ôté aussi bien par les parcours de soin, par les prédictions médicales que par la maladie elle-même. L’être humain se vit toujours, au présent, comme un être de projet. À cet égard, aussi bien l’appel à vivre au présent que l’injonction plus ou moins tacite à s’adapter aux états futurs, peuvent participer d’une même violence contre la personne malade. Dans les deux cas, c’est précisément à ce même droit – celui d’imaginer son futur – que l’on porte atteinte. Pour l’EREMANE, il est essentiel de reconnaître l’évolutivité des maladies dites neurodégénératives. Là où la dégénérescence annonce une succession de pertes, l’évolution décrit une série imprévisible d’événements. Elle suggère que « ce qui arrive en fin de compte ce n’est pas l’inévitable mais l’imprévisible » (J.M. Keynes). Nous aurions beau tenter de prédire la maladie, d’en caractériser médicalement les symptômes, d’en anticiper la trajectoire aussi précisément que possible, il restera toujours, dans le vécu de la maladie et les possibles qu’elle ouvre, une dimension irréductiblement imprévisible. L’enjeu pour la réflexion éthique n’est pas de chercher à anticiper ou à prévenir les risques ; mais de veiller, avec la personne malade, à la préservation de ses « potentiels évolutifs ».
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