Éditorial — Continuer à vivre non pas malgré, mais avec la maladie
Édito
La 29e conférence d’Alzheimer Europe, qui s’est tenue à La Haye (Pays-Bas) du 23 au 25 octobre 2019, a réuni un millier de participants du monde entier, dont 36 personnes malades. Un fil conducteur émerge des différentes interventions : la personne malade doit être aidée, soutenue pour qu’elle puisse continuer à vivre non pas malgré, mais avec la maladie. Les différentes présentations qu’a faites la Fondation Médéric Alzheimer s’inscrivaient dans cette perspective.
Le Pr Henry Brodaty, directeur du centre de recherche collaborative sur la démence de Sydney (Australie), observe que le diagnostic de troubles neurocognitifs s’accompagne surtout du désengagement de la personne malade (retrait du permis de conduire, du droit de vote, discussion des incapacités…) alors qu’il est urgent aujourd’hui d’aborder davantage les modalités de soutien post-diagnostic, notamment cognitives, émotives, la communication et l’accompagnement des proches. Pour Marjolein de Vugt, neuropsychologue et professeur d’innovation psychosociale dans le domaine des troubles neurocognitifs à l’Université de Maastricht (Pays-Bas), malgré la maladie, il y a de la place pour des expériences positives et une vie enrichissante. La technologie peut y contribuer en améliorant l’inclusion sociale, l’autonomie, l’accès aux services et à l’information. Debby Gerritsen, professeur de bien-être à l’Université Radboud de Nimègue (Pays-Bas), souligne que les professionnels de santé doivent davantage se concentrer sur les forces et les besoins des personnes ainsi que sur leur besoin de se sentir utiles, plutôt que sur ce qu’elles ne sont plus capables de faire.
Depuis 2012, une voix défend avec force les droits des personnes malades à vivre avec la maladie dans une société inclusive : celle du groupe de travail européen de personnes atteintes de troubles neurocognitifs majeurs. Ses 13 membres travaillent pour assurer que les activités, projets et réunions d’Alzheimer Europe reflètent bien les priorités et les opinions des personnes malades. Le groupe agit de manière indépendante : ses membres élisent leur propre conseil d’administration et planifient leurs propres activités. Le président du groupe est membre de droit du conseil d’administration d’Alzheimer Europe, et y dispose d’un droit de vote. Tous participent activement aux conférences annuelles de l’association et font des présentations au Parlement européen sur des projets impliquant Alzheimer Europe. Le groupe collabore avec des chercheurs sur des sujets porteurs de sens : la définition d’indicateurs de résultats pertinents pour les personnes malades, la santé sociale et la participation à la recherche en tant que pairs-chercheurs.
La Fondation est très attachée à ce que la voix des personnes malades soit entendue et met en œuvre de nombreuses actions pour faire émerger leur parole. Elle formule le vœu que sur les 13 nationalités représentées dans ce groupe, la France soit bientôt représentée.
Il est en effet important que la France soit plus active au niveau européen. Ce type de conférences invite à rencontrer ses pairs, développer son réseau, apprendre des autres, découvrir des approches culturelles différentes, connaître et faire connaître les pratiques les plus efficaces. En bref, se tenir au courant, année après année, de l’état de l’art dans le domaine de l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. C’est ce brassage inspirant qui permet l’apprentissage, l’innovation et l’essaimage. Rendez-vous à Bucarest du 20 au 22 octobre 2020.
La rédaction