Éditorial — Confinés mais pas isolés

La situation que nous vivons actuellement est inédite. Elle met à rude épreuve nos habitudes, nos solidarités et nous isole de nos proches. Elle représente pour les personnes malades et les familles, ainsi que pour tous les personnels soignants en EHPAD et à domicile, une épreuve très difficile. Les personnes malades ne comprennent pas toujours ni la situation ni les gestes-barrière. Pourquoi ce qui était habituel hier ne l’est-il plus aujourd’hui ?

Les familles doivent aussi redoubler d’efforts pour supporter la distance et l’absence de contacts avec le proche malade. Les aidants s’inquiètent de l’évolution de l’état physique et psychique de leur proche. La personne malade ne reçoit plus de visites de sa famille et ses habitudes en sont bouleversées alors que l’on sait combien le lien avec la famille est important pour les personnes souffrant de troubles neuro cognitifs. La « distanciation sociale », qui est devenue une règle imposée à tous, prouve à nouveau à quel point le contact humain est essentiel.

Extrêmement courageuses en cette période très douloureuse, les familles et les personnes malades ont plus que jamais besoin de liens et de soutien. Partout dans le monde les structures d’aide et de soutien aux personnes malades et à leur famille se sont organisées à l’image de l’Association Alzheimer chinoise qui s’est inspirée d’une approche de gestion de catastrophe humanitaire. Les premiers secours doivent être psychologiques, pour identifier les besoins urgents et les motifs d’inquiétude des personnes malades. Le soutien aux aidants devient prioritaire pour réduire leur stress et les aider à faire face à la situation.

Plus proche de nous, Alzheimer Italie rappelle qu’il est important de proposer des activités porteuses de sens : ranger des photos, retrouver des objets familiers, écouter de vieilles chansons, participer aux activités domestiques comme préparer ensemble les repas … En période de confinement, l’activité physique doit se poursuivre : des exercices simples permettent de maintenir la mobilité de la personne malade.

En France, la réponse publique s’organise avec la mission Guedj, diligentée le 23 mars dernier pour proposer un plan d’urgence de lutte contre l’isolement des aînés et définir de nouvelles solidarités. Cette mission, à laquelle la Fondation a contribué pour alerter sur les besoins spécifiques des personnes vivant avec des troubles cognitifs et de leurs familles, a déjà donné lieu à la publication de quarante-deux recommandations dont cinq sont d’ores et déjà présentées comme validées.

Les structures et les associations locales de soutien aux personnes malades, aux familles et aux aidants se sont organisées sur tous les territoires pour garantir la continuité du soutien et de l’accompagnement, même à distance, et ainsi éviter les situations de rupture.

La technologie devenant un médiateur majeur pour garder le lien, la Fondation Médéric Alzheimer a de son côté décidé de publier un guide d’utilisation des tablettes numériques pour que les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et les aidants puisse maintenir la relation à distance grâce aux appels, aux visioconférences et au partage de photos ou de vidéos que cet outil permet.

La Fondation a également décidé de lancer un appel à prix exceptionnel spécial COVID-19 pour récompenser des actions nées pendant la crise ou qui se sont adaptées afin de préserver le lien social et la qualité de vie des personnes malades ainsi que de leurs proches. Ce prix, dont les candidatures sont attendues pour le 17 avril 2020, permettra de donner davantage de moyens à des solutions existantes et ainsi de toucher plus de bénéficiaires.

Plus que jamais, restons mobilisés.
Plus que jamais, maintenons le lien.

La rédaction