Éditorial — Numérique : un nouvel allié pour les familles ?
Édito
L’interdiction des visites en EHPAD dès le 11 mars 2020 puis le confinement en chambre à partir du 28 mars 2020 ont provoqué une perte de liens, entraîné de nombreuses inquiétudes et montré à quel point les personnes vivant en établissement d’hébergement et leurs familles ont besoin de contacts, d’échanges et de moments partagés. Ceci est d’autant plus vrai quand le proche vit avec des troubles cognitifs et que la communication et le lien sont mis à mal.
La Fondation a engagé un travail de réflexion de longue date sur le rôle et la place des familles en établissement d’hébergement. En témoigne le prix en partenariat avec France Alzheimer pour soutenir des initiatives innovantes répondant à cette problématique ; en témoigne également la brochure Repères Alzheimer, Renforcer le rôle et la place des familles en établissement mise à disposition des établissements pour les accompagner dans cette dynamique.
À tous les stades de la maladie, et contrairement aux idées reçues, les personnes vivant avec des troubles cognitifs ont le besoin d’échanger et de garder des liens avec leurs proches. Or, malgré les efforts déployés par les professionnels qui se sont montrés aussi réactifs que créatifs, les familles se sont senties très dépourvues durant le confinement et se sont retrouvées « en deuxième ligne malgré elles », comme le souligne le Mensuel des Maisons de Retraite. Certaines ont été contraintes de trouver des solutions ingénieuses pour garder le lien avec leur proche comme ce monsieur de 90 ans au Québec, qui grâce à un chariot élévateur mis à sa disposition, a continué à saluer tous les matins, à travers la fenêtre de l’établissement d’hébergement, son épouse malade et confinée. Cet exemple illustre à quel point le rôle des proches n’est pas moins important en établissement d’hébergement qu’au domicile. Au contraire, il est une dimension majeure de l’accompagnement des personnes malades.
Grâce à un effort de générosité sans précédent envers les établissements d’hébergement et les personnes âgées confinées, des supports numériques ont émergé dans les établissements d’hébergement où leur utilisation était jusqu’alors encore timide. Ceux-ci ont permis de rapprocher familles et résidents confinés, tout en soutenant les professionnels, y compris dans les situations les plus difficiles. Certains établissements ont été jusqu’à organiser des visioconférences familiales pour accompagner une personne jusqu’à son dernier souffle. Pour autant, cela est-il suffisant pour dire « au revoir » à un proche et faire son deuil ?
Si les outils numériques ont apporté aux résidents, aux familles et aux professionnels un début de réponse indispensable durant la crise, ils n’ont aucunement remplacé le besoin impérieux de liens sociaux et familiaux. Les établissements d’hébergement sont devenus assurément plus connectés avec le confinement et il est fort à parier que cette dynamique perdure. Toutefois de nombreuses questions se posent. Que vont devenir ces tablettes ? Comment adapter au contexte de soin et d’accompagnement des pratiques mises en place dans l’urgence ? Quelle alliance entre familles et numérique peut-on espérer pour demain ?
Visioconférences, groupes de messagerie, gazette familiale alimentée via une application à laquelle les jeunes générations sont connectées…, entreront peut-être dans le quotidien des établissements et resteront peut-être un outil de communication pour les résidents dont la famille est éloignée. Partage de photos du dernier atelier peinture, jeux, exercice de mémoire connectés…, seront peut-être autant de support d’animations pour les soignants. Les contours d’un trio gagnant familles, soignants, outils numériques sont là. Le reste est à inventer !
La rédaction