Prise en charge et traitement des personnes atteintes de démence, de l’Académie suisse des sciences médicales

L’Académie suisse des sciences médicales, en collaboration avec la Société suisse de gérontologie, publie des directives médico-éthiques sur la prise en charge et le traitement des personnes atteintes de démence dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démences 2014–2019. Les cas de démences sévères impliquent généralement la perte de la capacité de discernement. Les décisions doivent alors être prises par des représentants du patient sur la base de sa volonté déclarée au préalable ou de sa volonté présumée. Les troubles du comportement liés à la maladie peuvent perturber la communication avec les personnes concernées et rendre leur prise en charge difficile. Au sein de la population et chez les personnes concernées, l’inquiétude est grande face à la perte d’autonomie accompagnant l’évolution de la démence et à une possible altération de la personnalité due à la maladie. La crainte de devenir un fardeau pour les proches ou pour la société est également très fréquente. Dans ce contexte, les patients et leurs proches sont souvent confrontés à des décisions difficiles et à des conflits éthiques majeurs. Tout cela est encore renforcé par le fait que vivre avec une démence va à l’encontre de valeurs centrales de notre société, par exemple l’autonomie, la productivité et la rationalité. Le but de ces directives est de fournir une aide pratique en cas de situations de conflit éthique. Les directives sont structurées selon les problèmes qui se posent à tous les intervenants, quel que soit le contexte (à domicile, à l’hôpital, en établissement médico-social) et à toutes catégories professionnelles de santé. Les problèmes éthiques primordiaux dépendent fortement du stade d’avancement de la maladie. Dès l’établissement du diagnostic, les principes appliqués entre autres pour les soins palliatifs doivent être pris en compte: priorité à la qualité de vie, égalité des soins pour tous, échanges interprofessionnels et continuité, communication ouverte et appropriée, soutien lors des processus décisionnels, anticipation, multi-dimensionnalité, intégration de l’environnement personnel.

Swiss Academy of Medical Sciences. Medical-ethical guidelines: Care and treatment of people with dementia. Swiss Med Wkly 2018; 148: w14663. 14 novembre 2018. www.smw.ch/journalfile/download/article/ezm_smw/en/smw.2018.14663/27d63111ada322e578fcd4ac44b7f3f64e2736a9/smw_2018_14663.pdf/rsrc/jf (texte intégral). Académie suisse des sciences médicales. Prise en charge et traitement des personnes atteintes de démence. 2017. www.samw.ch/dam/jcr:389a7c7c-316e-4615-badb-05b5255a5302/directives_assm_demence.pdf (texte intégral).