The Dementia Manifesto, de Julian Hughes et Toby Williamson

« Nous voyons tous la démence comme un défi. Nombreux sont ceux qui sont effrayés par sa simple évocation. Cela n’est pas déraisonnable : nous serons plus nombreux dans le monde à l’avoir un jour parce que nous vivons plus longtemps. C’est un état de santé grave et parfois dévastateur. Nous ne parlerons ni de la biologie, ni de la psychologie de la démence, ni de sa prise en charge médicale et comportementale : ces sujets sont largement traités ailleurs. Dans ce livre, nous voulons marquer une pause pour réfléchir à d’autres aspects de la démence, qui est aussi une façon de voir de façon plus claire la condition humaine. Face à une menace pour nos vies et à notre statut de personne, avec nos relations, notre sens de la dignité et de notre valeur, nous défendons l’idée qu’il est tout à fait naturel de réfléchir à certains des aspects les plus profonds de notre participation au monde. Ces réflexions sont pertinentes pour nous tous, pas seulement pour ceux d’entre nous qui serons atteints par la démence ou qui vivent déjà avec elle. » Julian Hughes, professeur de psychiatrie du grand âge à l’Université de Bristol (Royaume-Uni) est aussi philosophe et vice-président du conseil de bioéthique de Nuffield, une organisation indépendante, co-financée par le Conseil de recherche médicale britannique, dont la mission est de conseiller les politiques publiques et de stimuler le débat sur la bioéthique. Toby Williamson est consultant. Pour les auteurs, ce livre constitue un tournant conceptuel : « un manifeste qui pose les principes d’une double nature de la démence, à la fois maladie et handicap, et qui explore comment une approche fondée sur les valeurs, centrée sur la personne et sur ses droits, peut s’appliquer à chaque aspect de l’expérience de la démence. L’ouvrage utilise des vignettes pour illustrer le diagnostic, le traitement, l’aide et les soins, les attitudes sociales, la recherche, la politique publique et le financement.

Hughes JC et Willamson T. The Dementia Manifesto. Cambridge: Cambridge University Press. 14 février 2019. 226 p. ISBN: 978-1-3163-3622-9. www.cambridge.org/core/books/dementia-manifesto/BA65B8755C35C10C5AB315A4B7087A95.