Vivre avec une maladie neuro-évolutive – Enjeux éthiques et sociétaux, sous la direction d’Emmanuel Hirsch et Pierre-Emmanuel Bergeron

Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap. Dans la préface de l’ouvrage, Michel Clanet, professeur de neurologie, président du comité de suivi du plan Maladies neurodégénératives (PMND), écrit : « les maladies neuro-évolutives posent avec une particulière acuité à nos sociétés le problème de la perte d’autonomie et de la grande vulnérabilité en lien avec le type de capacité de la personne qu’elles affectent, capacités de se mouvoir, de sentir, d’entendre ou de voir, de se souvenir, de parler, de rester soi-même… Elles partagent aussi une temporalité qui est inscrite dans une durée longue et dans laquelle l’intervention médicale est encore défaillante à en altérer le cours. Elles constituent un paradigme de la maladie chronique où soigner prend sa signification la plus large : s’occuper du bien-être de quelqu’un, impliquant les proches aidants familiaux, les multiples intervenants dans le soin, l’aide et l’accompagnement quotidiens, dans le respect des droits de la personne au sein d’une société bienveillante. »

Hirsch E et Bergeron PE. Vivre avec une maladie neuro-évolutive – Enjeux éthiques et sociétaux. Toulouse : Érès. 17 octobre 2019. 304 p. EAN : 978-2-7492-6492-9. www.editions-eres.com/ouvrage/4497/vivre-avec-une-maladie-neuro-evolutive.