Enceinte connectée : facilitateur ou obstacle à l’autonomie de la personne malade ?

Au Royaume-Uni, 6 malades jeunes du réseau DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project, réunissant 100 groupes de personnes atteintes de la maladie d’alzheimer qui se sont organisées pour faire entendre leur voix), ont testé Alexa, l’assistant personnel intelligent d’Amazon, qui dispose d’un service vocal permettant de commander différents objets connectés. Ron Coleman explique : « j’ai décidé d’utiliser la technologie pour faire mon propre parcours : le mien et pas le point de vue d’un système qui dirait ce que mon parcours devrait être. Nous utilisons Alexa tous les jours. Elle a été programmée avec ma routine du matin, mon agenda, mes recettes préférées, me rappeler que je dois prendre mes médicaments, des alertes… Alexa peut aussi commander des produits courants du magasin d’à côté : je dois envoyer par e-mail ma liste de courses, pour qu’on puisse préparer la commande et me la livrer. Je paye sur un portail Internet sécurisé. J’espère que d’autres personnes pourront utiliser ces outils quand nous aurons testé tout le programme d’applications. Quand je réponds au réveille-matin en disant « Bonjour Alexa », elle me répond : « Bonjour Ron, comment vas-tu aujourd’hui ? » Je peux répondre : « bien » ou même grogner. Ensuite, elle me donne la date du jour et l’heure, puis les nouvelles du jour et la météo locale. Elle va me rappeler de prendre une douche, puis que mon thé du petit-déjeuner est prêt, ensuite elle me fera écouter du glam rock (précurseur de la musique punk) ou Radio 4 (radio généraliste de la BBC), selon mes envies du jour. Pendant la journée, Alexa me fait jouer à des jeux d’esprit, me rappelle de prendre mes médicaments, me lit des livres ou me joue de la musique, à la demande ou pré-programmée. Elle permet à ma compagne de me voir et de me parler. Nous installerons bientôt une douche contrôlée par Alexa pour que je ne me brûle plus et que l’eau s’arrête quand je quitte la douche. Notre but est de faire contrôler par Alexa tout notre environnement domestique pour que nous puissions continuer à vivre comme nous l’entendons. » Pour Ron, « bien utiliser la technologie peut faire la différence entre simplement vivre avec notre maladie et avoir une vie porteuse de sens. »

Mais la technologie peut aussi devenir un obstacle. Agnes Houston a reçu une enceinte connectée Alexa pour son 70^e anniversaire. Elle était très enthousiaste à l’idée que la technologie allait pouvoir l’aider dans sa vie quotidienne comme elle l’avait lu sur des tweets d’autres personnes malades. « Ça n’a pas marché comme je l’espérais. Il n’y avait pas de mode d’emploi dans la boîte. Je me suis renseignée et on m’a dit de simplement brancher Alexa sur une prise de courant pour qu’elle soit prête. Ce n’était pas si simple. Je l’ai fait et rien ne s’est passé. J’ai pensé qu’elle était cassée. J’ai envoyé un SOS par Twitter pour découvrir que je devais appeler Alexa par son nom pour l’activer. Ça a marché, mais d’autres problèmes sont apparus. Mes questions avaient trop de mots pour qu’Alexa comprenne. C’était aléatoire. Je pense qu’Alexa ou un système similaire pourraient beaucoup m’aider, mais j’aurais besoin d’instructions accessibles, avec une vidéo pour m’expliquer comment les faire marcher. Au début, cela m’aurait aidée d’avoir quelqu’un sachant installer Alexa. »

J Dementia Care, mai-juin 2019.