Vers un centre de ressources sur l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer

Comment diffuser l’appropriation des savoirs ? Comment capitaliser sur une action efficace ? Comment évaluer l’impact d’une intervention ? Quelles sont les conditions de réussite d’une action ? En l’absence de traitement curatif efficace, de nombreuses approches dites non-médicamenteuses sont utilisées par les professionnels pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Or l’impact de ces différentes approches est peu évalué et lorsque certaines initiatives ont fait la preuve de leur pertinence, leur déploiement à plus large échelle pose de nombreuses difficultés. Pour répondre à ce double constat, et dans la suite de son livre plaidoyer Alzheimer ensemble, la Fondation Médéric Alzheimer a souhaité réfléchir à ce que pourrait être un centre de ressources sur l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer ou « what works center for dementia care » et a dans cette perspective, lancé une étude de préfiguration. Ce type de centre n’a pas vocation à produire des recommandations opposables de bonnes pratiques. Il s’agit plutôt d’une banque de ressources qui documente des actions probantes et des modes d’organisation efficaces et reproductibles, pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches aidants. Il s’adresse à des professionnels, des chercheurs, des décideurs, et aux personnes en perte d’autonomie elles-mêmes et leurs proches. Le travail de préfiguration a démarré en janvier 2019 et se terminera en juillet 2019. Il s’agit de préciser les fonctionnalités du centre (périmètre, missions, activités) et à définir les ressources nécessaires et les modalités d’organisation. Pour ce faire, l’équipe en charge du projet s’inspirera et capitalisera sur l’expérience de what works centers étrangers, du fonds d’expérimentation pour la jeunesse et de la banque de données de l’UNCCAS. Elle testera deux scénarios de centre de ressources auprès d’un panel d’utilisateurs potentiels. La solution visée sera nécessairement partenariale et associera les institutions, les compétences et ressources déjà investies dans l’évaluation de l’impact des interventions et dans la diffusion des pratiques inspirantes ou probantes. Ce projet bénéficie du soutien de la CNSA, qui entend ainsi contribuer à la réflexion sur l’amélioration de l’efficacité des politiques publiques de l’aide à l’autonomie.

www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/experimentation-dun-centre-de-ressources-sur-laccompagnement-de-la-maladie-dalzheimer, 21 mars 2019.