Donner du sens aux interventions psychosociales en s’appuyant sur les représentations culturelles des aidants

Plusieurs travaux soulignent l’intérêt de s’appuyer sur les représentations culturelles de la maladie d’Alzheimer par les aidants pour donner du sens aux interventions psychosociales.

En Norvège, Soile Hämäläinen et ses collègues, de l’Université arctique, appellent les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à utiliser le yoïk, un art vocal traditionnel sami (la population indigène de la péninsule scandinave) dans les activités de réminiscence chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Un yoïk a pour fonction de décrire l’essence d’une personne, d’un lieu ou d’un animal. Ainsi, chaque homme ou femme sami possède sa mélodie (son « portrait musical »). La caractéristique principale des yoïk est l’utilisation de syllabes répétées à plusieurs reprises. Dans certains cas, aucun mot n’est distinct : les yoïk sont composés de murmures, d’interjections et d’imitations de cris animaux scandés sur une pulsation.

Aux États-Unis, Jinyu Liu et ses collègues, de l’École de travail social de l’Université Columbia de New York, ont étudié la résilience d’aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans la communauté chinoise américaine. Leur expérience s’inscrit dans le processus de migration et la transition entre contextes socioculturels tout au long de la vie. Trois aspects de la résillience sont essentiels : le sens de la maîtrise de la situation, l’accès au soutien professionnel et informel et l’implication dans l’accompagnement. La résilience s’appuie notamment sur la capacité à « être fort pour conquérir toute souffrance ».

En Alaska, Jordan Lewis et ses collègues, de l’École de médecine de Duluth (Minnesota, USA), ont utilisé le modèle explicatif de la maladie de Kleinman pour mesurer la compréhension de la maladie auprès de 22 aidants de personnes des tribus autochtones atteintes de la maladie d’Alzheimer, et 12 services de proximité disposant ou non de professionnels de ces tribus, dans des territoires urbains et ruraux. Toutes les personnes interrogées reconnaissent l’importance d’obtenir un diagnostic précoce, de combiner les approches de médecine occidentale et de médecine traditionnelle, de promouvoir des changements de style de vie, notamment au niveau des habitudes alimentaires, et de développer la formation des aidants. Les professionnels non autochtones sont demandeurs d’une formation culturellement adaptée. Pour les autochtones, il s’agit d’abord de « trouver une signification à une maladie qui n’a aucun sens. » Le gouvernement fédéral américain reconnaît 13 groupes définis par leurs groupes linguistiques.

Hämäläinen S et al. The art of yoik in care: Sami caregivers’ experiences in dementia care in Northern Norway. Nordic J Arts Cult Health 2020; 2(1): 22-37. Juin 2020. www.idunn.no/file/pdf/67220420/the_art_of_yoik_in_care_sami_caregivers_experiences_in_de.pdf (texte intégral). Liu J et al. “I’ve been always strong to conquer any suffering:” challenges and resilience of Chinese American dementia caregivers in a life course perspective. Aging Ment Health, 20 juillet 2020. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32687392/. Lewis GP et al. “Making sense of a disease that makes no sense”: Understanding Alzheimer’s Disease and related disorders among caregivers and providers within Alaska Native communities. Gerontologist, 13 août 2020. https://academic.oup.com/gerontologist/advance-article-abstract/doi/10.1093/geront/gnaa102/5891959.