Soins palliatifs à domicile pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée : quels effets ?

En Israël, Shelley Sternberg, du ministère de la Santé, en collaboration avec les services d’aide et de soins Sabar Health, Maccabi Healthcare Services, l’Association Alzheimer d’Israël (EMDA), l’association JDC-Eshel pour la planification et le développement de services aux personnes âgées et l’Université de Tel-Aviv, a mené un projet pilote de soins palliatifs à domicile pour 20 personnes âgées au stade avancé de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Les soins palliatifs à domicile ont été mis en place dans le prolongement de leurs soins habituels pendant 6 à 7 mois (ou jusqu’à leur décès) par une équipe multidisciplinaire disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Les résultats portent sur 112 mois de soins en cumulé, avec une moyenne de 5,6 mois (± 1,6) par participant. L’âge moyen des patients était de 83,5 ans (± 8,6) ; 70 % étaient en soins à domicile depuis 2,8 ans (± 2,0), étaient atteints de troubles cognitifs sévères depuis 5,6 ans (± 3,6) et avaient été hospitalisés pendant 14 jours (± 18,1) en moyenne au cours de l’année précédant le projet. Quatre patients ont été nourris au moyen d’une alimentation artificielle. Au cours du projet pilote, 4 patients sont décédés, 2 sont sortis de l’essai, 1 a été transféré en maison de retraite et 13 sont retournés à leur programme habituel de soins à domicile. Le programme de soins palliatifs à domicile a entraîné une amélioration statistiquement significative (p < 0,001) de la gestion des symptômes (score de 33,8 à l’admission et de 38,3 à la sortie des soins palliatifs, sur l’échelle de gestion des symptômes de Volicer), de la satisfaction par rapport aux soins (échelle Satisfaction with care, de 27,5 à 35,3) et une baisse significative du fardeau de l’aidant (de 12,1 à 1,4 sur l’indice de Zarit). Il y a eu 5 hospitalisations, 33 hospitalisations évitées et une moyenne de 2,1 (± 1,4) médicaments arrêtés par participant. Pour les membres de la famille, le professionnalisme et la disponibilité du personnel 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, constituent la valeur ajoutée du programme. L’identification des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade avancé avec un pronostic à 6 mois demeure un défi majeur.

Sternberg SA et al. Home hospice for older people with advanced dementia: a pilot project. Isr J Health Policy Res 2019; 8:42. 6 mai 2019. https://ijhpr.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s13584-019-0304-x (texte intégral).