Soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée : les indicateurs de qualité

Le Livre blanc de l’Association européenne des soins palliatifs (EAPC) a défini les soins palliatifs optimaux pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, sur la base de preuves scientifiques et d’un consensus d’experts. Au Royaume-Uni, Sarah Amador et ses collègues, du département de recherche en soins palliatifs Marie-Curie (division de psychiatrie) de l’University College de Londres, ont identifié, à partir d’une revue de la littérature, 246 indicateurs individuels pertinents. Ces indicateurs ont été regroupés selon les domaines du référentiel de l’EAPC : soins centrés sur la personne, communication et prise de décision partagées ; définition des objectifs de soins et directives anticipées ; continuité des soins ; pronostic et reconnaissance en temps opportun que la personne est en train de mourir ; évitement des traitements exagérément agressifs, lourds ou futiles ; traitement optimal des symptômes et maintien du confort ; soutiens psychosocial et spirituel ; accompagnement et implication de la famille ; formation de l’équipe de soins ; questions sociétales et éthiques. 

Amador S et al. A systematic review and critical appraisal of quality indicators to assess optimal palliative care for older people with dementia. Palliat Med 2019; 33(4): 415-429. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6439949/pdf/10.1177_0269216319834227.pdf (texte intégral).