À l’Université de Worcester, l’Association pour les études sur la démence a 10 ans

Le Pr Dawn Brooker, docteur en psychologie clinique, a fondé l’association pour les études sur la démence à l’Université de Worcester (Royaume-Uni) en 2009. Le groupe de recherche met en avant 10 réalisations dont il est le plus fier.

1. Réunir les gens : il s’agit d’un groupe multi-professionnel, croisant l’expertise de nombreuses disciplines avec l’expérience des personnes malades, leur famille et leurs aidants, pour assurer un réel transfert de connaissances.
2. « Rien sur nous sans nous » : les personnes malades ont appris à s’exprimer par elles-mêmes, d’abord en devenant membres d’un comité de pilotage, puis en devenant tuteurs et conseillers pour des projets de recherche et d’innovation, puis animateurs de groupes de personnes malades.
3. Diffuser les connaissances : en 10 ans, les chercheurs ont publié plus de 100 articles dans des revues scientifiques à comité de lecture, écrit ou contribué à 40 ouvrages et présenté leurs travaux dans 450 conférences dans le monde entier.
4. Former des professionnels : en 10 ans, plus de 5 600 professionnels de santé, de l’accompagnement et de l’habitat ont été formés chez 55 opérateurs. En 2020, l’Université lancera un programme de formation à distance de niveau maîtrise.
5. Le droit à un diagnostic en temps opportun (lorsque les personnes malades et les familles sont capables de le comprendre) : lors du premier plan Alzheimer britannique, le taux de diagnostic était de 40 % ou plus bas dans de nombreuses régions. Le centre a mené la recherche pour développer le conseil en santé publique sur le diagnostic précoce, dans le cadre du projet européen ALCOVE. Dix ans plus tard, le taux de diagnostic s’élève à 70 %, grâce à un réseau national de centres mémoire. Le centre de recherche a mené plusieurs projets de recherche dans le domaine du soutien post-diagnostic, notamment à domicile et dans les résidences avec services.
6. Le programme de soutien des centres de réunion (meeting centres) : il s’agit de lieux de contact et de participation sociale pour les personnes malades et leur famille après l’annonce du diagnostic, offrant des avis d’experts. Inspirée par un modèle néerlandais, cette intervention a fait l’objet d’un programme de recherche international. Elle améliore l’image de soi pour la personne malade et l’aidant, leur bien-être, leur sentiment d’appartenance, et réduit les symptômes les plus stressants. Un financement national obtenu en 2018 permettra de créer un réseau de 20 centres en 3 ans.
7. Le soutien aux stades avancés de la maladie : la recherche menée à l’Université de Worcester sur la définition de l’accompagnement centré sur la personne (VIPS Framework) a été retenu dans les nouvelles recommandations du NICE (National Institute for Health and Care Excellence) sur les troubles neurocognitifs en 2018. Un programme ciblé de formation de formateurs sur la réduction des antipsychotiques en établissement d’hébergement a permis à un nombre croissant d’opérateurs d’arriver au niveau d’excellence délivré par la commission nationale de la qualité des soins.
8. l’innovation « qui marche » : à partir d’observations des personnes malades et de leurs aidants, le centre mène des recherches pour tester des concepts et prouver l’efficacité des approches fondées sur les arts, la nature et le sport dans la qualité de vie.
9. Des espaces accueillants à la démence : le centre abrite le consortium de recherche Habitat et troubles neurocognitifs, et organise une conférence annuelle pour le secteur de l’habitat. Le centre crée des outils d’évaluation pour de multiples espaces dans les secteurs des soins, de l’accompagnement, et de l’action sociale.
10. L’internationalisation : le centre collabore avec des équipes de nombreux pays (Japon, Australie, États-Unis, Canada, Afrique du Sud, Pays-Bas, Allemagne, Danemark, Norvège, Portugal, Belgique et Italie). L’un des doctorants du centre vient d’être nommé à l’Observatoire mondial des troubles neurocognitifs de l’OMS.

Brooker D. Reflecting on 10 years of ADS at Woercester. J Dementia Care, novembre-décembre 2019.