Consentement

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Les personnes malades

Date de rédaction :
07 août 2020

La recommandation no 1 du plan Alzheimer 2008-2012 est de « respecter au plus près les capacités de décision dont dispose la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer », rappelle Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre et gériatre au centre hospitalier Émile-Roux (Assistance publique-Hôpitaux de Paris). Mais en pratique, le consentement, compris comme une autonomie complète aux soins ou à l’entrée en institution, est sans doute inapproprié dans le contexte de la maladie, explique-t-elle. Il sera donc préféré de rechercher « un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance. Quand la maladie évolue, ne permettant plus une prise en compte des opinions et des options fondamentales de la personne, le plan Alzheimer renvoie aux directives anticipées, à la désignation de la personne de confiance et à la loi du 5 mars 2007 sur la protection des majeurs, donc au consentement substitué. Mais la démence n’est pas synonyme d’incompétence décisionnelle. Il conviendrait d’accorder aux personnes malades une « présomption de compétence » : ce ne devrait pas être à elles de démontrer qu’elles sont en mesure de prendre des décisions. Leur capacité de discernement doit être évaluée. Pour être capable de discernement, une personne doit être capable de comprendre les éléments pertinents de sa situation et du choix qui se présente à elle ; d’en apprécier les implications dans sa situation concrète ; de raisonner en termes d’alternatives, d’exprimer un choix.

Lefebvre des Noettes V. Du consentement dans la maladie d’Alzheimer : une lecture scientifique et éthique. Neurol Psychiatr Gériatr 2018 ; 18(107) : 285-290. Octobre 2018. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483018300771.