Accroître la participation sociale de personnes atteintes de troubles cognitifs : leçons d’un échec

Aux Pays-Bas, Hanneke Donkers et ses collègues, du centre médical de l’Université de Nimègue, tirent les leçons de l’échec d’un essai clinique évaluant l’efficacité d’un programme individualisé multidisciplinaire (Social Fitness Programme – programme d’aptitude sociale) destiné à augmenter la participation sociale de personnes atteintes de troubles cognitifs vivant à domicile et leurs aidants. Le programme, centré sur la personne, associait la mise en œuvre de conseils d’un ergothérapeute, de l’exercice physique avec un masseur-kinésithérapeute, et une éducation thérapeutique portant sur le bien-être, à travers l’identification d’objectifs réalisables en termes d’activités sociales porteuses de sens pour la personne malade. Les résultats d’une étude de faisabilité étant encourageants, l’équipe, coordonnée par l’ergothérapeute Maud Graff, a lancé un essai clinique contrôlé et randomisé avec un objectif d’inclusion de 92 couples. Mais 15 mois après le début des inclusions, seuls 17 couples avaient été inclus et 32 avaient refusé de participer. Les chercheurs ont décidé d’abandonner l’étude. Les causes de l’échec sont triples : en premier lieu, la focalisation de l’intervention sur la promotion de la participation sociale est apparue menaçante pour certaines personnes malades : se sentir incapable de contribuer à ces interactions sociales causait de la gêne. En deuxième lieu, l’intervention a semblé plus complexe à mettre en œuvre que ce qui avait été initialement imaginé. En troisième lieu, utiliser un protocole fixé a pu apparaître comme contraire au principe d’intervention personnalisée.

Donkers HW et al. Evaluating the social fitness programme for older people with cognitive problems and their caregivers: lessons learned from a failed trial. BMC Geriatrics 2018; 18: 237. 4 octobre 2018. https://bmcgeriatr.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s12877-018-0927-8 (texte intégral).