Être aidant : le sentiment d’être dépossédé de son rôle par les professionnels

Doc’Alzheimer consacre un dossier aux aidants, interlocuteurs indispensables des différents intervenants dans le parcours d’aide et de soins à la personne malade. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), les proches aidants bénéficient d’un droit au répit s’ils accompagnent une personne en perte d’autonomie. Malgré ces avancées, le lien entre les proches aidants et les professionnels reste fragile, écrit la journaliste Alexandra Marquet. Le dialogue se heurte à certaines incompréhensions du métier ou des pathologies, pouvant mener à des conflits relationnels. A la source de ces relations difficiles, il existe chez les aidants « le sentiment d’être dépossédés de leur rôle, d’être écartés, y compris de chez eux », explique Louisa Ladaoui, psychologue au Relais des aidants de Rosny-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), une structure d’écoute des proches aidants et des professionnels. En institution, le pas est difficile à franchir. Catherine Bayle, gériatre et médecin coordonnateur en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) a co-fondé le programme EHPAD Aidants. Avec une neuropsychologue, elle intervient auprès de proches au cours d’ateliers dans des établissements. « Ils ont souvent été aidants pendant des années. Ils ont un sentiment d’échec de n’avoir pas été plus loin, même s’ils étaient au bout de leur aide à domicile et mettaient en danger leur santé. Cette culpabilité reste des années. L’EHPAD est une nouvelle étape dans l’accompagnement. Ils doivent apprendre à aider autrement. Le lever, la toilette, la prise de médicaments : tout cela est fait par l’EHPAD : ils se trouvent un peu démunis. »

Doc’Alzheimer, octobre-décembre 2018.