Les besoins des aidants en contexte méditerranéen

Le modèle familial de l’aide typique de l’Europe du Sud et des pays hispaniques se caractérise par une implication élevée de la famille et un faible recours à des services rémunérés. Dans ce contexte, quels sont les besoins des aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ? Sara Moreno-Cámara et ses collègues, du département de soins infirmiers de l’Université de Jaén (ville espagnole de 110 000 habitants en Andalousie), ont interrogé 82 aidants familiaux : seulement 18 % font appel à une aide extérieure rémunérée. Le soin à une personne de la famille est considéré comme une obligation, sous l’influence de la pression sociale. D’autres besoins comme la gestion du temps, la planification de l’aide et des soins, la négociation avec le système de santé, la recherche de ressources en dehors de l’aide professionnelle, ne sont pas verbalisés par les aidants de l’étude. Leur premier motif de gêne est le manque de reconnaissance de leur activité d’aide, qu’ils assimilent à un « travail », et l’implication d’autres membres de la famille dans l’accompagnement. L’environnement familial sous-estime le travail de l’aidant, probablement parce que ce rôle est considéré comme la norme, en particulier lorsque l’aidant est une femme. Les besoins perçus par les aidants de l’étude concernent d’une part les compétences à acquérir pour gérer les activités de base de la vie quotidienne de leur proche aux différents stades de la maladie, ainsi que les situations difficiles et les troubles du comportement ; d’autre part, de rester en bonne santé et d’avoir un peu de répit pour continuer à aider leur proche. Leur crainte est la dégradation de leur propre santé, qui les obligera à se faire aider eux-mêmes un jour.

Moreno-Cámara S et al. Sara Moreno-Cámara. Perceived Needs of The Family Caregivers of People with Dementia in a Mediterranean Setting: A Qualitative Study. Int J Environ Res Publ Health 2019; 16: 993. www.mdpi.com/1660-4601/16/6/993/pdf (texte intégral).