La santé des aidants : quels déterminants ?

Les aidants familiaux éprouvent souvent des difficultés à répondre à leurs propres besoins, ce qui peut conduire à une dégradation de leur santé. Les aidants de personnes atteintes de démence sont-ils capables d’identifier les facteurs comportementaux associés à une meilleure santé ? Deborah Oliveira, infirmière de recherche, le Pr Martin Orrell, directeur de l’Institut de santé mentale à l’Université de Nottingham (Royaume-Uni) et Steven Zarit, professeur émérite au département du développement humain et des études familiales de l’Université d’État de Pennsylvanie à Philadelphie (Etats-Unis), ont organisé 4 groupes de travail avec 27 aidants familiaux et 3 rencontres avec 46 autres acteurs de l’aide et des soins. Les discussions des groupes de travail ont été retranscrites et les chercheurs ont utilisé une méthode inductive pour analyser les thématiques évoquées. Le comportement des aidants pour s’occuper de leur propre santé est influencé par des facteurs multiples : une organisation et une coordination défaillantes des services d’aide, un manque de solutions de répit, un manque de continuité des soins, des attitudes négatives du personnel, la difficulté de donner une priorité à ses propres besoins, les problèmes de santé, les difficultés financières, le réseau social et le ressenti de l’aidant (stress, culpabilité, colère, crainte…). Pour l’aidant, ne pas améliorer sa propre santé conduit souvent à des situations de crise, avec recours aux urgences et entrée non anticipée de la personne malade en établissement. Les aidants ont besoin d’un répit de qualité pour dégager du temps pour eux-mêmes, d’un soutien par des services mieux coordonnés et faisant preuve d’une plus grande compassion, ainsi que d’une meilleure éducation à la santé pour prendre conscience de leurs propres besoins. Les chercheurs soulignent l’intérêt d’approfondir la recherche sur la santé des aidants et suggèrent de développer des politiques publiques de soutien aux aidants pour les inciter à prendre soin de leur santé.

Oliveira D et al. Health-Promoting Self-Care in Family Caregivers of People With Dementia: The Views of Multiple Stakeholders. Gerontologist, 6 avril 2019. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30953585.