Aider un proche : une activité longtemps invisible

En France, la famille est la pierre angulaire de la prise en charge à domicile des personnes en situation de fragilité ou de perte d’autonomie en raison de l’avancée en âge ou du handicap. Cette aide privée, informelle, a longtemps été considérée comme « naturelle », rendant invisible l’importance de l’action de ces proches aidants alors que leur contribution au soutien de l’autonomie au domicile serait comprise entre 12 et 21 milliards d’euros, rappellent Élodie Alberola et Jorg Müller, du CRÉDOC. La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement de décembre 2015 (loi ASV) reconnaît juridiquement la fonction d’aidant. En réponse à la disponibilité des aidants et à leur épuisement, elle leur confère un droit au répit et instaure un congé indemnisé pour l’accompagnement d’un proche en perte d’autonomie importante. La Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) a souhaité mieux connaître les relations entre aidants et aidés, et leurs besoins afin de les accompagner au mieux dans leur parcours. Une enquête menée par le CRÉDOC en février 2020 auprès de plus de 3 000 aidants révèle des difficultés à organiser l’aide et des situations parfois conflictuelles au moment de prendre des décisions. Ces situations peuvent dégrader les relations avec la personne aidée et avec les autres aidants. Les aidants se sentent souvent isolés, en manque d’information, de reconnaissance et de répit. L’impact est souvent fort sur leur état de santé et leur vie sociale.

L’UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) fait le même constat dans son premier baromètre, réalisé auprès de 5 062 aidants. « Parce que les proches sont souvent la première épaule et le dernier recours, parce qu’ils sont ce lien, parfois ténu, entre la société et le malade, parce qu’ils sont trop souvent la condition sine qua non d’un suivi médical et social adapté à leur proche. Maillon essentiel, mais maillon de l’ombre : le quotidien de 4,5 millions de proches aidants est méconnu, et de fait, trop peu considéré. »

Alberola E et Müller J. Aider un proche : une situation à risques. CREDOC. Consommation et modes de vie 2020 ; 314. Octobre 2020. www.credoc.fr/pdf/4p/285.pdf (texte intégral). UNAFAM. Proches aidants : le parcours du combattant. 6 octobre 2020. www.unafam.org/sites/default/files/fichiers-joints/10-2020/DOSSIER_DE_PRESSE_UNAFAM.pdf (texte intégral).