Comment s’informent les aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Un référentiel de processus

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Les aidants / les familles

Date de rédaction :
16 décembre 2020

Malgré les nombreuses informations qu’ils peuvent trouver sur Internet, auprès d’autres personnes ou d’associations, les aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer continuent à signaler des besoins d’information non satisfaits. Ce décalage entre l’information disponible et le comportement des aidants en matière de recherche d’information a conduit des chercheurs de l’Université du Wisconsin à Madison (Etats-Unis) à modéliser la façon dont les aidants génèrent, acquièrent, gèrent, utilisent, communiquent et recherchent des informations. Rachel Rutkowski, du département de génie des systèmes industriels, et ses collègues de l’Ecole infirmière, ont construit un référentiel de processus sur le comportement d’information de 30 aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le modèle développé par cette équipe comprend 3 éléments entrants : l’information des utilisateurs, l’information des producteurs et les produits d’information ; 3 processus de recherche et de communication de l’information (accès à l’information, interaction sur l’information, évaluation et traitement de l’information) ; 2 éléments sortants (l’utilité et la crédibilité de l’information) ; et un retour d’information sur les différents éléments.

Rutkowski RA et al. A process-based approach to exploring the information behavior of informal caregivers of people living with dementia. Int J Med Informatics 2021 ; 145 : 104341. 12 novembre 2020. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1386505620312284/pdf (texte intégral).