Un guide pour accompagner les aidants jeunes de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Ce guide des aidants a été développé dans le cadre d’un projet de recherche financé de 2014 à 2018 par le programme européen de recherche collaborative JPND (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research), pour la recherche sur les maladies neurodégénératives. Des chercheurs de 6 pays européens (Royaume-Uni, Allemagne, Pays-Bas, Portugal, Suède, France) ont tout d’abord analysé les politiques de santé et les moyens d’information pour les malades jeunes et leurs aidants. En parallèle, ils ont étudié leurs besoins individuels ainsi que l’accès aux soins. Grâce à ces études et à leurs expériences, un programme d’apprentissage à distance (e-learning) a été développé. Le programme français est proposé par l’équipe du neurologue Bruno Dubois, de l’IM2A (Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer), à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-Hôpitaux de Paris). Il comprend 7 modules : les maladies neurodégénératives, de quoi s’agit-il chez le sujet jeune ? ; une perspective médicale sur les maladies neurodégénératives chez le sujet jeune ; s’adapter aux problèmes les plus fréquents ; faire face aux changements du comportement ; quel impact pour la famille ? ; comment recevoir de l’aide ? ; prendre soin de soi.

https://guide-rhapsody.fr/, www.agevillage.com/actualite-19310-1-Rhapsody-un-guide-pour-accompagner-les-aidants-de-jeunes-malades.html, 30 novembre 2020.