Dignité : qu’en pensent les aidants de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer à domicile ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les aidants / les familles
La dignité est un élément important de la qualité de vie et une valeur fondamentale de l’aide à domicile, écrivent Joel Anderson, de l’Ecole de soins infirmiers de l’Université du Tennessee à Knoxville (Etats-Unis), et ses collègues. Les chercheurs ont analysé des blogs d’aidants pour étudier le concept de dignité chez les aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, en utilisant le modèle de dignité de Cynthia Jacelon (2004) : la dignité est une caractéristique inhérente à l’être humain, elle peut être subjectivement ressentie comme un attribut de soi, et se manifeste par un comportement qui démontre le respect de soi et des autres. La dignité doit s’apprendre, et la dignité d’une personne est affectée par le traitement qu’elle reçoit des autres. Les chercheurs identifient cinq thèmes relatifs à la dignité dans les blogs des aidants : la valeur des autres perçue par la personne malade, la personne malade par rapport aux autres, le respect comportemental, la valeur de soi, et la « dignité par délégation » (dignity by proxy : la dignité de la personne malade évaluée par l’aidant).
Anderson JG et al. “A Little Bit of Their Souls”: Investigating the Concept of Dignity for People Living With Dementia Using Caregivers’ Blogs. J Fam Nurs, 4 décembre 2020. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33272070/.
Jacelon CS et al. A concept analysis of dignity for older adults. J Adv Nurs 2004; 48(1):76-83. Octobre 2004. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33272070/.